UMCG lanceert site voor ziekte-ervaringen
Array
Websites met gegevens over ziektebeelden en de behandelmogelijkheden zijn er al volop. Een site met betrouwbare wetenschappelijke informatie over de manier waarop ziekte ingrijpt op je leven en wat het betekent om met een ziekte te moeten leven, is er in Nederland echter nog niet. Het UMCG introduceert daarom de website www.pratenovergezondheid.nl om deze leemte te vullen. De eerste ziekte die op deze site aan bod komt is dementie, andere ziektebeelden zullen volgen. Tijdens een symposium op 27 juni waarbij o.a. actrice Gerda Havertong en oud-wereldkampioen schaatsen Harm Kuipers spreken, wordt de site gelanceerd.
Betrouwbare informatie over de beleving en ervaring van patiënt of mantelzorger, zijn een grote steun voor andere patiënten en mantelzorgers. In het huidige informatieaanbod over dementie is weinig tot geen informatie over de vraag wat dementie daadwerkelijk met de patiënt of mantelzorger doet. Patiënten- en vrijwilligersverenigingen geven aan dat deze informatie nauwelijks verkrijgbaar is en bovendien niet altijd betrouwbaar is. Ook zorgverleners hebben niet altijd antwoord op ervaringsgerichte vragen. Door ervaringen van anderen kunnen mensen zich eerder voorbereiden op wat gaat komen en tijdig eventuele maatregelen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie over hun eigen thuissituatie houden en hun welbevinden en kwaliteit van leven verhogen.
Op de website www.pratenovergezondheid.nl komt informatie over de impact van dementie te staan. Die informatie komt voort uit diepte-interviews, waarin patiënten en mantelzorgers hun persoonlijk verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich voordeden. De verhalen worden op de website geïllustreerd aan de hand van video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De site geeft daarmee antwoord op veelgestelde vragen en biedt mensen inzicht en informatie over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan. Naast het feit dat patiënten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen met de website, wordt de site ook een bron van informatie voor (para)medische en andere zorgverleners.
In Engeland is al veel ervaring opgedaan met een vergelijkbare site, www.healthtalkonline.org. Meer dan zes miljoen hits per maand geven aan hoe groot de behoefte is aan dit soort informatie. Op de Engelse website staan 75 ziekten en gezondheidproblemen vermeld. Het is dan ook de bedoeling zoveel mogelijk ziektebeelden te verzamelen op www.pratenovergezondheid.nl; dit is afhankelijk van het werven van subsidies.
Het symposium ‘Dementie door de ogen van de mantelzorger’ vindt op donderdag 27 juni in het UMCG plaats. De lancering van de site www.pratenovergezondheid.nl is om 16.30 uur Het symposium is gratis toegankelijk, opgave via www.wenckebachinstituut.nl
