LifeLines presenteert eerste data
ArrayInzicht in onderzoek
De eerste data uit LifeLines, het grootschalige bevolkingsonderzoek onder de inwoners van Noord-Nederland, zijn woensdag 3 juli gepresenteerd, tijdens het eerste wetenschappelijk symposium over deze bijzondere biobank. Wat is LifeLines, welke gegevens worden er in verzameld en wat hebben onderzoekers al al die data?
Een biobank is een verzameling van gegevens en lichaamsmateriaal van mensen. Deze gegevens worden gebruikt om bijvoorbeeld het ontstaan en het beloop van een bepaalde ziekte te onderzoeken. Er zijn biobanken over de hele wereld. Wat voegt LifeLines daar nog aan toe?
Koos Cramer, beleidsmedewerker: “LifeLines is de grootste biobank van Nederland. Op dit moment bevat LifeLines de gegevens van 141.000 deelnemers. Dat zijn zowel volwassenen als kinderen en ouderen. Eind dit jaar moeten dat 165.000 deelnemers zijn, maar liefst tien procent van de Noord-Nederlandse bevolking. Het unieke aan LifeLines is dat het een actieve biobank is. We volgen deelnemers uit meerdere generaties maar liefst dertig jaar. Bovendien bevat LifeLines een heel breed scala aan gegevens die door veel verschillende onderzoeksdisciplines gebruikt kunnen worden.”
Welke gegevens worden er allemaal verzameld?
“Deelnemers brengen elke vijf jaar een bezoek aan LifeLines om urine en bloed af te staan. Ook worden er metingen verricht zoals gewicht en lengte, en wordt er een hartfilmpje gemaakt en een longfunctietest afgenomen. Jaarlijks vragen we de deelnemers een aantal uitgebreide vragenlijsten in te vullen. Hierop staan vragen over voeding, leefstijl, sociale contacten, werk, enzovoort.”
Hoe worden al die gegevens opgeslagen?
“Er zit een professionele organisatie achter LifeLines die al deze gegevens beheert. Het biomateriaal, dus de urine- en bloedmonsters, wordt opgeslagen in vriezers van minus 80 graden Celsius. De data worden digitaal bewaard in het rekencentrum van de Rijksuniversiteit Groningen. Als je bedenkt dat de DNA-analyse van een enkel persoon 1,2 therabyte in beslag neemt, dan kun je nagaan hoe gigantisch veel capaciteit we nodig hebben!’
Kun je voorbeelden noemen van onderzoeken die gedaan worden met LifeLines-data?
Salome Scholtens, coördinator research office: “Er lopen momenteel zo’n vijftig studies. Een voorbeeld is een studie naar erfelijke factoren die van invloed zijn op hoe vroeg de menopauze intreedt. Laatst is er een onderzoek afgerond naar de vraag in hoeverre sociale behoeften van mensen belangrijk zijn voor de gezondheid. Uit dit onderzoek blijkt dat de drie sociale basisbehoeften (liefde en genegenheid, de behoefte aan bevestiging door anderen en de behoefte aan status) van invloed zijn op ons geluk en onze gezondheid. Dit geldt voor jong en oud.”
Wat betekent LifeLines voor de patiëntenzorg?
“LifeLines biedt inzicht in het ontstaan en beloop van bepaalde ziektes. Dat komt omdat we genetische informatie kunnen combineren met informatie over leefgewoontes gedurende lange tijd en over drie generaties. Na een aantal jaren verwachten we vragen te kunnen beantwoorden als waarom de ene roker longkanker krijgt en de andere niet. Die inzichten leiden tot betere behandelingen en specifieke preventiemaatregelen waardoor we mensen langer gezond houden.”
Hoe is de privacy van de deelnemers gewaarborgd?
Cramer: “Alle data worden gecodeerd opgeslagen. Zodra ze worden uitgegeven aan een onderzoeker, worden ze nogmaals gecodeerd. Een onderzoeker krijgt bovendien nooit toegang tot alle data, maar alleen tot de data die relevant zijn voor zijn onderzoek.”
Mag ik de LifeLines data ook inzien?
Scholtens: “Alleen als je aan kunt tonen dat je ze gaat gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek dat past binnen het thema gezond ouder worden, het speerpunt van het UMCG. Alle onderzoeksaanvragen worden beoordeeld door de wetenschappelijke commissie van LifeLines.”
Hoe houd je mensen gemotiveerd om dertig jaar lang mee te doen?
Cramer: “Door goed te luisteren naar wat zij willen. Deelnemers geven aan dat ze willen weten voor welke onderzoeken de gegevens worden gebruikt. Daarom brengen we elk kwartaal een nieuwsbrief uit waarin we onder meer op deze vraag ingaan. Ook organiseren we klankbordsessies waarbij deelnemers hun ervaringen kunnen delen.”
Komen er ook aanvragen uit het buitenland om onderzoek te doen met de LifeLines gegevens?
Scholtens: “Ja, dat gebeurt al. Er zijn veel internationale samenwerkingen met onderzoekers en andere biobanken. Ook krijgen we vragen over het opzetten van een biobank als LifeLines. Met LifeLines hebben we iets unieks in handen, en dat wordt wereldwijd erkend.”
