Programma Understanding Life voldoet onvoldoende aan financieringseisen Alpe d’Huzes

Na alle commotie rond de financiering van Inspire2Live voor het programma Understanding Life en de werkzaamheden van Coen van Veenendaal ben ik benieuwd in hoeverre dit programma aansluit bij de financieringseisen van Alpe d’Huzes. Alpe d’Huzes kwam begin juni 2013 ook al in opspraak. In het FD-artikel hadden onderzoekers kritiek op de strenge en ingewikkelde procedures die het bijna onmogelijk zouden maken om geld van de stichting te krijgen. Ook zouden bedrijven geen aanspraak maken op de gelden, zo bleek uit het artikel in de krant.

‘We hanteren inderdaad scherpe regels,’ zegt De Waal,’ maar diegenen die klagen zijn de pharmaceuten met winstbejag.’ Het is niet zo dat de stichting in principe niet aan bedrijven geeft, ‘maar het bedrijf moet wel een filosofie hebben die op de onze aansluit.’

Het heeft er nu alle schijn van dat het programma Understanding Life op afwijkende gronden een financiering heeft gekregen.

roken-geld-euro-199x300 Het is niet duidelijk hoe en met welk resultaat het programma Understanding Life direct aantoonbaar het belang van de patiënt dient op een manier die Alpe d’HuZes voorstaat en harde eis. Alpe d’Huzes meldt dat van Veenendaal is betaald vanwege project management in studies maar daaruit blijkt onvoldoende hoe een dergelijk project een stap is in de richting van het onder controle krijgen van kanker als ziekte, en/of een significante bijdrage levert aan een goed, gelukkig en gezond leven met kanker. Gerenomeerde onderzoekscentra hebben eigen projectmanagers en de rol van het bedrijf Inspire2live lijkt daarmee niet aan te sluiten op de financieringseisen.

Het programma Understanding Life valt ook niet binnen één van de volgende themas’s die Alpe d’Huzes heeft gedefinieerd als harde eis:

    1. Implementatie van innovatieve ontwikkelingen voor verbetering van de (na)zorg aan en/of behandeling van patiënten
    2. Omics en biomarkers: translationele projecten waarmee de voordelen van deze technieken daadwerkelijk beschikbaar komen voor patiënten
    3. Het in consortiumvorm opzetten van data/biobanken
    4. Voorkomen van kanker: innovatieve methoden om gedragsfactoren t.a.v. risicofactoren duurzaam te veranderen

 

Inspire2Live zet zich in voor het versnellen van internationaal kankeronderzoek. Een mooi doel en ook Patient Advocacy is belangrijk want men richt zich  actief op het verbeteren de kankerzorg in Nederland en daarbuiten. Maar is daarmee geen project dat zich bezighoudt met de implementatie van innovatieve ontwikkelingen voor verbetering van de (na)zorg aan en/of behandeling van patiënten zoals Alpe d’Huzes eist. Het Discovery Network zou een mondiaal netwerk zijn van topinstituten en de beste wetenschappers die intensief met elkaar samenwerken, maar daarvan kan de redactie van MedicalFacts nergens bewijzen van zien.  Doel van Discovery Network zou zijn samenwerking om een veel snellere en efficiëntere onderzoekswerkwijze te ontwikkelen die leidt tot betere therapieën voor kankerpatiënten,  conform de financieringseisen van Alpe d’Huzes, zou Discovery Network niet in aanmerking komen voor financiering.

De financiering van Discovery Network is ten behoeve van begeleiding en aansturing binnen het program office van Understanding Life?? Zo stelt de organisatie over zichzelf. En het gekke is dat Inspire2Live zegt zich om niet in te zetten voor de strijd tegen kanker. De projectorganisatie van Inspire2Live, Understanding Life! heeft een drietal betaalde (ingehuurde) krachten voor het opzetten van wetenschappelijke projecten en het bewaken van de voortgang. Normaliter worden wetenschappelijke projecten efficiënt vanuit onderzoeksinstelling gemanaged. Inspire2Live neemt kennelijk, bij financiering,  die rol tegen betaling over van het instituut, om onduidelijke redenen.

De eisen van de stichting Alpe d’Huzes om geld te verstrekken aan projectorganisatie van Inspire2Live, Understanding Life! waren kennelijk minder streng omdat niet duidelijk is hoe het geld op een nuttige manier wordt gebruikt. ‘Het geld komt niet direct bij de patiënt terecht, hetgeen volgens Alpe d’Huzes voorzitter De Waal een keiharde eis is. In juni 2013 zei hij nog: ‘We storten het bij elkaar gefietste geld in ieder geval niet rechtstreeks in de windzakken van pharmaceuten, daar pas ik voor.’ Het geld wordt dus wel besteed aan projectmanager die niet direct een bijdrage leven aan de doelen van Alpe d’Huzes.

Bij een subsidieverstrekkking voor het project van Inspire2Live; Understanding Life! is niet helder omschreven en niet direct duidelijk wat de patiënt ermee opschiet. En de informatie die gebruikt wordt in het project van Inspire2Live, Understanding Life! is nog immer niet openbaar en daarmee dus niet, conform eis, voor iedereen beschikbaar. In deze opzet is ook niet duidelijk hoe nieuwe bevindingen van het project van Inspire2Live, Understanding Life! snel vertaald kunnen worden naar de praktijk van de behandeling en komen ten goede aan het liefst zoveel mogelijk patiënten. Er is geen sprake van betere behandeling en er is ook geen sprake van aandacht voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Sterker nog, de activiteiten van Understanding Life! verlengen niet eens het leven van kankerpatienten.  Alpe d’Huzes stelt zelfs dat zij geen subsidie verlenen voor: infrastructuur, het dekken van exploitatiekosten, individuele (inkomens)ondersteuning en primaire preventie. En juist dat lijkt de hoofdactiviteit van de projectorganisatie van Inspire2Live, Understanding Life! te zijn.  (Alle informatie over deze financieringsronde kunt u vinden in dit document, of op de website van de KWF Kankerbestrijding: Call for proposals Alpe d’HuZes/KWF-fonds)

Zoals eerder aangegeven is het programma Discovery Network zeer bezig met het stroomlijnen van de vele onderzoeken die wereldwijd gedaan worden, maar zou dus niet in aanmerking kunnen komen voor financiering door Alpe d’Huzes.  Het Discovery Network heeft dus op afwijkende criteria financiering ontvang, de redactie van Medicalfacts zou graag ook hier omtrent een verklaring van Alpe d’Huzes willen zien.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen