Liever aandacht dan te veel pillen

tweedekamerProbleemgedrag bij dementie verdient andere aanpak
Vanaf vandaag is de website www.aandachtvoormieke.nl online. Dit met het oog op de behandeling van de ‘Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten’, die morgen plaatsvindt in de Tweede Kamer. De initiatiefnemers hopen met hun website de besluitvorming te beïnvloeden.

De website dankt haar naam aan Mieke B. Zij stierf afgelopen juni, na te zijn opgenomen in verschillende verpleeghuizen. Mieke vertoonde de laatste jaren van haar leven ernstig probleemgedrag, namelijk onrust en agressie. Ze kreeg daarom gelijktijdig drie soorten psychofarmaca, met alle risico’s van dien, en mocht lange tijd nauwelijks bezoek ontvangen. Haar zoon kreeg hierover onvoldoende informatie en zag dat zijn moeder erdoor achteruitging, zeker toen zij ook nog eens elke ochtend en avond een rustgevend middel kreeg om de zorg te vergemakkelijken.

Om deze zogeheten ‘sedatie’ te stoppen, bood hij het verpleeghuis aan om de ochtendzorg zelf over te nemen. Dit aanbod werd afgewezen. Hij zag geen andere uitweg dan zijn moeder uit het verpleeghuis te ontvoeren en in haar eigen huis verder te verzorgen. Zonder sedatie en mét persoonlijke aandacht was daar het probleemgedrag ook hanteerbaar. Na een medische complicatie belandde Mieke uiteindelijk in het ziekenhuis, waar ze overleed.

Nauwelijks beroepsmogelijkheden
Volgens onderzoek uit 2011 gaan nagenoeg alle mensen met dementie (tot 97%) probleemgedrag vertonen. Medicijnen zijn onvermijdelijk, maar verdienen mensen met dementie het om gedrogeerd en (deels) in isolement hun laatste dagen te slijten? Of willen we dat ze juist in deze fase worden omringd door aandacht, waarvan is aangetoond dat het onrust en agressie onderdrukt? De nabestaanden van Mieke hopen van wel. Reden waarom ze de website www.aandachtvoormieke.nl bedachten.

Met deze website streven zij nog meer doelstellingen na. Zoals: ‘Verbied sedatie van mensen met dementie om zorg te kunnen verlenen indien alternatieven voorhanden zijn’. En: ‘Bied patiënten/mantelzorgers de mogelijkheid tot snelle arbitrage bij een verschil van inzicht met zorgverleners/zorginstellingen over aspecten van de zorg’. Op dit moment hebben patiënten/mantelzorgers immers niet of nauwelijks beroepsmogelijkheden, bijvoorbeeld als ze zien dat de medicatie niet goed uitpakt of daarover beter ingelicht willen worden. Zo blijft de Inspectie doorgaans op gepaste afstand.

Zijn de nabestaanden van Mieke te idealistisch? Misschien. Verpleeghuisarts Bert Keizer loopt al dertig jaar mee in de psychogeriatrie en wijst op de realiteit van alledag. Zo kunnen volgens hem alternatieven voor medicatie alleen een kans krijgen met hoog opgeleide verpleegkundigen. ‘Dat personeel is nu niet aanwezig omdat het Nederlandse volk dat niet wil betalen’, zegt Keizer op de website. Het pleidooi voor snelle arbitrage sluit eveneens aan bij zijn referentiekader. Zo onderkent ook Keizer dat de Inspectie tekortschiet: ‘Als je moeder of vader iets verschrikkelijks overkomt, is dat het laatste adres waar je moet zijn’.