Onzichtbaarziek.nl lanceert volledig nieuwe site

Array

Onzichtbaar-221x300Onzichtbaarziek.nl is een platform waarop jongeren hun leven met een onzichtbare ziekte met anderen kunnen delen. Oprichtster Tineke Veenstra (23) heeft zelf onder andere het syndroom van Sjoegren, een vorm van reuma. In 2012 werd Tineke ‘Bikkel’ bij de Bart de Graaff Foundation. Dit is een initiatief om jongeren met een levensbepalende aandoening te helpen bij het opzetten van een eigen bedrijf. Dankzij die steun is Onzichtbaarziek.nl nu helemaal vernieuwd.

Tineke Veenstra, oprichtster van onzichtbaarziek.nl
Tineke was 17 jaar toen ze voor het eerst ziek werd. Het begon met vermoeidheid die maar niet over wilde gaan. Na allerlei onderzoeken werd de zeldzame bloedplaatjesziekte ITP bij haar geconstateerd. Daardoor stolt haar bloed onvoldoende. Later bleek dat Tineke ook het syndroom van Sjoegren heeft, een reumatische aandoening waarbij onder meer de traan- en speekselklieren ontstoken raken.

Bij toeval begonnen
Onzichtbaarziek.nl ontstond eigenlijk bij toeval, vertelt Tineke: ‘Dat ik deze ziektes heb en daardoor bijvoorbeeld heel weinig energie heb, ziet niemand aan de buitenkant. En als ik weer eens in het ziekenhuis ben en ik voor de lift sta, dan hoor ik wel eens: ‘Nou, je bent zo jong. Waarom neem je niet de trap”. Na zo’n ervaring heb ik op twitter gezet hoe moeilijk het is om onzichtbaar ziek te zijn. Ik schreef: ‘Ik denk dat ik maar een t-shirt ga dragen met daarop: Onzichtbaar ziek, sorry voor het ongemak.

Er kwamen ontzettend veel reacties los op twitter, dat had ik nooit verwacht! En er gebeurde meer. Een dag na mijn tweet kreeg ik van een ontwerpster al een logo voor ‘Onzichtbaar ziek’. Ze was er uit zichzelf mee aan de slag gegaan. En zonder dat ik het wist hadden anderen de websitenaam Onzichtbaarziek.nl al voor me vast gelegd en de kosten voor een jaar vooruitbetaald! Het werd allemaal zomaar geregeld voor me. In het opzetten van de site ging nog wel veel tijd zitten hoor. Het heeft me bijna een jaar gekost.’

Plek voor jongeren
Dat onzichtbaar ziek zijn enorm leeft onder jongeren blijkt ook de groei die de website heeft doorgemaakt. ‘Vanaf het eerste begin hebben we enorm veel reacties gehad’, vertelt Tineke. ‘Ondertussen runnen we met een team van 8 mensen de site. We hebben ook nog 13 vaste columnisten die over hun ervaringen met onzichtbaar ziek-zijn schrijven. En onze bezoekers plaatsen zelf heel veel berichten. We zitten nu op ongeveer 400 bezoekers per dag en ook via Facebook en Twitter volgen veel mensen wat er gebeurt op Onzichtbaarziek.nl. Er ontstaan contacten en mensen helpen elkaar.’

Startkapitaal en begeleiding
Tineke werd in het voorjaar van 2012 een van de 6 ‘Bikkels’ van de Bart de Graaff Foundation. Die prijs is bedoeld om jonge mensen met een levensbepalende aandoening te helpen bij het opzetten van hun eigen bedrijf. Tineke: ‘Doordat ik Bikkel werd, kreeg ik een startkapitaal en een adviseur die me begeleid heeft bij het uitbouwen van de site. Er is een businessplan gekomen en de website is helemaal nieuw. Op vrijdag 27 september heeft mijn reumatoloog in het UMC Groningen de website officieel geopend’, besluit Tineke.

Nieuwsgierig naar de nieuwe website? Ga dan naar www.onzichtbaarziek.nl/

Bron: Nieuwsbank.nl

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen