Alles over biobanken op nieuwe website

Biobanken. Wat zijn dat? En wat kunnen we ermee? De gemiddelde Nederlander heeft geen idee. De nieuwe website biobanken.nl brengt daar verandering in. De site is een initiatief van vijf organisaties die biobanken een warm hart toedragen: BBMRI-NL, FEDERA, LifeLines, PALGA en Parelsnoer Instituut. Diverse patiëntenorganisaties werkten mee aan de totstandkoming.

In de Dikke Van Dale komt het woord ‘biobank’ niet voor. Dus wat is het nu eigenlijk? Professor GertJan van Ommen, wetenschappelijk directeur van BBMRI-NL, één van de initiatiefnemers van biobanken.nl, legt uit: “Een biobank is een verzameling lichaamsmateriaal—bijvoorbeeld bloed, weefsel, urine, teennagels—met gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers. Die materialen en gegevens kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar ziekte en gezondheid.”

Wetenschappers en ziekenhuizen beseffen al jaren dat biobanken van onschatbare waarde zijn voor medisch onderzoek: ze maken ontdekkingen mogelijk van nieuwe diagnostiek en betere behandelmethodes voor veel voorkomende ziekten zoals diabetes, hartziekten, astma en reumatoïde arthritis. Toch blijkt ruim tweederde van de Nederlanders het woord niet eens te kennen.

Om het grote publiek kennis te laten maken met biobanken is er nu de website biobanken.nl. “Er bestaat veel onduidelijkheid over biobanken”, zegt Van Ommen. “Veel mensen weten niet wat een biobank is, laat staan waar hij voor dient. Daar willen wij verandering in brengen.”

De site legt uit hoe het onderzoek met biobanken in zijn werk gaat en geeft voorbeelden van de resultaten die worden geboekt door onderzoek waarbij biobankmaterialen gebruikt worden.. “Het is belangrijk om te verduidelijken waarom we grote verzamelingen lichaamsmateriaal aanleggen”, vindt Van Ommen. “Die helpen om de oorzaken, genetisch of anderszins, van ziekten te achterhalen, om betere tests en medicijnen te ontwikkelen, en in de toekomst manieren te vinden om die ziekten te voorkomen. Het is dus niet de ver-van-ons-bed show: mensen kunnen zelf profiteren van de ontdekkingen die worden gedaan met onder andere hun lichaamsmateriaal. En anders hebben hun kinderen er in een volgende generatie baat bij.”

Rechten
Een belangrijk onderwerp op de site zijn de rechten van donoren en vrijwilligers van wie lichaamsmateriaal en gegevens bij onderzoek worden gebruikt. Zo is er duidelijk te lezen dat een deelnemer aan een biobank te allen tijde kan besluiten om zijn of haar deelname stop te zetten. De materialen moeten dan worden vernietigd. Van Ommen: “Het is ook belangrijk dat donoren weten wat hun rechten zijn, en dat die rechten goed worden beschermd.”

“Bij sommige mensen leeft de zorg dat er van alles met hun lichaamsmaterialen wordt gedaan dat niet door de beugel kan, of dat hun privacy niet is gewaarborgd. Wat wij duidelijk willen maken, is dat we die zorgen serieus nemen en er alles aan doen om te garanderen dat de rechten van de deelnemers aan biobanken beschermd zijn en blijven.”

Inititatiefnemers
De partijen die de website hebben opgezet beheren zelf biobanken: PALGA, Parelsnoer Instituut en LifeLines; of zijn belangenbehartigingsorganisaties: FEDERA en BBMRI-NL. “Betrokken partijen dus”, verklaart Van Ommen. “Alle vijf zien biobanken als bron voor onderzoek, om ook in de toekomst betaalbare zorg te houden.” Maar bij het opzetten van de website werden ook patiëntenverenigingen en –platforms zoals de VSOP en de Hartstichting betrokken.

Van Ommen besluit: “We hopen erin te slagen biobanken, en het onderzoek waarvoor biobankmaterialen gebruikt wordt, bij het grote publiek bekend te maken. We denken dat dat zal leiden tot meer deelnemers en vrijwilligers. En hoe groter de aantallen, hoe groter de onderzoeksmogelijkheden .”

Bron:

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.