Zeldzame ziekten dupe falend subsidiebeleid

Patiëntenorganisaties voor mensen met een zeldzame aandoening zijn verbolgen en verontrust over de gang van zaken rond aan hen verleende subsidies door Minister van VWS. De budgethouders, zo blijkt, kunnen zonder enig overleg met belanghebbenden de plannen en de begrotingen in samenspraak met het Ministerie wijzigen. De samenwerkende patiëntenorganisaties worden volledig buiten spel gezet. Hierdoor komt het subsidiegeld terecht bij commerciële organisaties en de budgethouder zelf en niet ten goede aan de belangen van mensen met een chronische zeldzame ziekte, waar het geld voor bedoeld is.

Inmiddels is het de deelnemende patiëntenorganisaties, die allen patiënten vertegenwoordigen met een zeldzame ziekte, duidelijk dat het subsidiebeleid het mogelijk (b)lijkt te maken dat één van de deelnemende organisaties het project ‘VeStPa’ (Versterking van de Stem van de Patiënt) zonder medeweten van de anderen herschrijft, indient bij het ministerie en vervolgens het herschreven project goedgekeurd krijgt. Doordat de toegekende subsidie voor dit project (€ 18.000 per jaar per deelnemende organisatie) aan het project verbonden is (lees de penvoerder) en niet specifiek aan de vouchergevers staan de vouchergevers nu buitenspel en hebben zij geen zeggenschap meer over de inhoud van het project en de toegekende subsidiegelden.

Tot grote ontsteltenis van Oscar Nederland, Laposa, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, FOP Stichting Nederland  en Shwachman Diamond Syndroom Support Holland, heeft de budgethouder, de organisatie die de  subsidie namens de patiëntenorganisaties ontvangt, de  projectsubsidie in eigen voordeel gewijzigd.Het oorspronkelijke goedgekeurde projectplan voor een digitale informatiebron, ontworpen voor én door de samenwerkende patiëntenorganisaties, dreigt een fiasco te worden. De patiëntenorganisaties luiden nu de noodklok.

Subsidie verdwijnt naar derden
Wat blijkt? Na de herziening door de budgethouder van het oorspronkelijke en goedgekeurde projectplan, verdwijnt  ruim 33% van  de € 558.000 subsidiegeld  als overheadkosten naar de budgethouder zelf! Een ongehoord percentage. Het overige deel komt grotendeels terecht bij door de budgethouder aangetrokken commerciële IT bedrijven, die zonder een normale aanbesteding met vergelijkbare offertes, de belangrijkste uitvoerders worden.  Zij – in plaats van de patiënten organisaties – waren betrokken bij herschrijven van project en begroting.  Van de essentiële inbreng van de ervaringsdeskundigen en hun medisch adviseurs in de digitale informatiebron is geen sprake.  De betreffende patiënten en hun vertegenwoordigende organisaties waarvoor deze subsidie bestemd is, zien hun subsidie voor belangenbehartiging in rook op gaan.

Oneigenlijk gebruik
De patiëntenorganisaties  zijn dan ook verbijsterd over de gang van zaken: ‘Hier wordt duidelijk subsidiegeld uitgegeven waarvoor het niet bedoeld is. Ook is het bedenkelijk dat ambtenaren en de budgethouder subsidiegelden kunnen heralloceren zonder enig overleg met de belanghebbende patiëntenorganisaties. Dergelijke subsidieregelingen zijn kennelijk een paradijs voor budgethouders en hun relaties. Dat “alternatief besteden” gaat heel eenvoudig, omdat de budgethouder carte blanche heeft gekregen van het ministerie en geen verantwoording hoeft af te leggen aan de overige participanten binnen het project.’  De belangenorganisaties blijven bij  het oorspronkelijke, door het ministerie goedgekeurde plan, waarin zij de belangen van de mensen met een zeldzame aandoening voldoende borgen. Daar hebben zij hun handtekening onder gezet en daar staan ze nog steeds achter. Het is duidelijk dat het vertrouwen in besteding van publieke gelden beschikbaar voor de kwetsbaren in onze samenleving ernstig is geschaad.

IJdele hoop
Al jaren werken eerder genoemde patiëntenorganisaties samen om de zorgcoördinatie voor mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren. Die voldoet nog steeds niet. Door onbekendheid worden diagnoses pas na jaren gesteld. De zorg is gefragmenteerd en coördinatie ontbreekt. De subsidie was ingezet om de specifieke kennis te verspreiden en te verbinden met een gezamenlijke digitale informatiebron. ‘IJdele hoop zo blijkt, het budget en management zijn in handen van derden zonder enig respect voor de positie van mensen met een zeldzame aandoening,’  aldus de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties

Bron: Oscar Nederland, Laposa, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, FOP Stichting Nederland  en Shwachman Diamond Syndroom Support Holland

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.