SPACE4AYA: de beste nationale zorg voor jongeren met kanker
Array
Op 6 februari vindt de allereerste nationale SPACE4AYA plaats: hét symposium voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor jongeren met kanker tussen de 18 en 35 jaar. Jongeren zelf, artsen, verpleegkundigen, beleidsmakers, verzekeraars en bestuurders gaan met elkaar in debat over de best mogelijke zorg in heel Nederland. Er staan vier thema’s centraal: vruchtbaarheid, late effecten van behandeling, impact op werk en tot slot de organisatie van de zorg. Het symposium wordt georganiseerd door het Nationaal AYA-Platform, initiatief van het AYA Expertise Platform Radboudumc, in het Gofferstadion Nijmegen.
Jaarlijks wordt in Nederland bij zo’n 2200 jongeren (AYA: Adolescents & Young Adults) tussen de 18-35 jaar kanker geconstateerd. De kanker treft hen in de bloei van hun leven, volop in ontwikkeling terwijl ze zich een plaats in de maatschappij aan het verwerven zijn. Tijdens en na de behandeling van kanker staan AYA’s voor grote uitdagingen, zowel medisch, psychosociaal als emotioneel. Ze krijgen vaak geen gelijke kans op de arbeidsmarkt of bij hypotheekaanvragen, kunnen verminderd vruchtbaar zijn, ervaren onbegrip bij leeftijdsgenoten, worden teruggeworpen op de thuissituatie en hebben een veranderd zelfbeeld. En dat terwijl 75 procent van hen tegenwoordig geneest. Juist daarom is leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning nodig, zodat jongeren hun leven zo goed mogelijk kunnen oppakken.
SPACE4AYA: debatten en dreamteams
Space4AYA heeft één missie: het verbeteren van de zorg voor AYA’s in heel Nederland, op een duurzame, efficiënte en effectieve manier. Zorg die anticipeert op wat de AYA nodig heeft . De AYA’s zelf zijn onmisbaar in dit proces, zij weten namelijk als geen ander wat zij aan zorg en ondersteuning nodig hebben. Daarom gaan ze tijdens SPACE4AYA op volle kracht in debat met hulpverleners, bestuurders en beleidsmakers, over de volgende vragen:
• hoe kan de AYA-zorg op de beste manier verspreid worden over heel Nederland?
• hoe krijgen AYA’s gelijke kansen op de arbeidsmarkt?
• hoe kan vruchtbaarheid besproken worden voordat behandelingen onbedoeld blijvende schade aanrichten?
• hoe kan er bewustwording komen voor de late effecten die kanker en de behandeling met zich meebrengen, zowel fysiek als psychosociaal?
Aan het einde van elk themadebat wordt uit de deelnemers een dreamteam gevormd, dat aan de slag gaat met de ideeën van die dag. Het symposium wordt geleid door Tom van ’t Hek. Andere bijzondere highlights zijn onder meer een boodschap uit Space van Andre Kuipers en vier speciale muziekprologen van theatergroep Plezant.
Boekpresentatie Tussen Hel en Hemel17
Tijdens het symposium presenteert Lara Jongbloets haar boek ‘Tussen hel en Hemel17’. Bij Lara werd op 20- jarige leeftijd een zeldzame kwaadaardige tumor ontdekt in haar baarmoeder. Haar boek is een verzameling van dagboekaantekeningen over haar persoonlijke strijd. Daarnaast belicht ze thema’s als vruchtbaarheid, studie en relaties en het huidige zorgstelsel voor jonge mensen met kanker. Wat komt er allemaal op je af als je zo jong bent en geconfronteerd wordt met zo’n ziekte? Lara is ambassadrice van de het AYA Expertise PlatformRadboudumc/ Nationaal AYA Platform.
