Kindkanker en onderzoek: onveiligheid door bescherming!’
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 04 februari 2014 - 09:22
Array
De Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen (NVK) heeft samen met vele (patiënt-) organisaties, kinderartsen en onderzoekers een open brief naar de Tweede Kamer gestuurd met de dringende oproep te kiezen voor een wezenlijke verruiming van de regels voor wetenschappelijk onderzoek voor kinderen. Begin maart vindt in de Tweede Kamer een plenair debat over het wetsvoorstel over dit onderwerp plaats. De NVK schreef een open brief aan de minister ‘Kind en onderzoek: onveiligheid door bescherming!’
Onderzoek bij kinderen is in Nederland nu alleen bij hoge uitzondering en onder zeer strikte voorwaarden toegestaan. Hierdoor voldoen medicijnen die kinderen krijgen voorgeschreven vaak niet aan de eisen van bewezen effectiviteit en veiligheid die we vanzelfsprekend vinden voor volwassenen.
Ook kiezen farmaceutische bedrijven vanwege de strenge regelgeving in Nederland vaker voor andere landen voor het uitvoeren van de voor patiënten zo belangrijke klinische studies van nieuwe medicijnen. Hierdoor wordt ouders en kinderen met een ernstige ziekte de kans ontnomen om zelf de afweging te maken of ze willen deelnemen aan een nieuwe studie.
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
Ook kiezen farmaceutische bedrijven vanwege de strenge regelgeving in Nederland vaker voor andere landen voor het uitvoeren van de voor patiënten zo belangrijke klinische studies van nieuwe medicijnen. Hierdoor wordt ouders en kinderen met een ernstige ziekte de kans ontnomen om zelf de afweging te maken of ze willen deelnemen aan een nieuwe studie.