Foundation hersenziekte CAA succesvol gelanceerd
Array
Naar schatting een op de vier 60-plussers krijgt de hersenziekte CAA, die bloedingen en infarcten in de hersenen veroorzaakt. De ziekte is nu nog ongeneeslijk, maar hier kan verandering in komen. De Dutch CAA Foundation haalde bij de lancering 533.100 euro op voor onderzoek.
Volgens velen ligt de sleutel tot een behandeling van CAA bij de dragers van de erfelijke variant van de ziekte. Deze groep heeft de trieste zekerheid de ziekte jong, rond de 45 jaar, te krijgen. Doordat zij al te onderzoeken zijn voordat de ziekte toeslaat, kan het ziekteproces beter bestudeerd worden. Als hieruit een behandeling voortkomt, kunnen ook mensen met de veel voorkomende niet-erfelijke variant hier baat bij hebben.
Er was nog geen organisatie die onderzoek naar de erfelijke variant van CCA bundelt, en er is onvoldoende geld. Daarom heeft Jan Fens, zelf drager, de Dutch CAA Foundation gestart. De Foundation richt zich op fondsenwerving en het vergroten van de naamsbekendheid van CAA. Ook is er een Association in het leven geroepen om alle CAA-experts wereldwijd met elkaar te verbinden.
Grote benefietavond
De Foundation is op zaterdag 22 maart gelanceerd tijdens een grote benefietavond in Rotterdam. Een van de sprekers was prof. Mark van Buchem, neuroradioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Het LUMC is wereldwijd het enige ziekenhuis dat zich toelegt op onderzoek van de Nederlandse erfelijke variant.
Van Buchem staat samen met CAA-drager Jan Fens aan de basis van de oprichting. De veiling om geld in te zamelen heeft maar liefst 533.100 euro opgebracht.
Jan Fens (52): “Door CAA voel je je een levende tijdbom. Je weet nooit wanneer je de volgende hersenbloeding krijgt. Toen ik in het LUMC hoorde dat onderzoek naar de oplossing jaren stil had gelegen door gebrek aan geld en bekendheid, besloot ik een Foundation te starten. Hoe sneller er namelijk onderzoek gedaan wordt, hoe dichterbij de oplossing komt voor mijn eigen kinderen en hele generaties na mij.”
Cerebrale Amyloid Angiopathie (CAA)
Cerebrale Amyloid Angiopathie is een ziekte die zich afspeelt in de kleine bloedvaten van de hersenen. Amyloid, een giftig eiwit, hoopt zich op in de bloedvaten en veroorzaakt daardoor herhaaldelijke hersenbloedingen en infarcten. Al vastgesteld is dat een kwart van alle hersenbloedingen bij oudere mensen veroorzaakt wordt door CAA. In toenemende mate wordt de ziekte ook onderkend als de belangrijkste oorzaak voor verlies van hersenfuncties en dementie.
Kijk ook bij: de website van de Dutch CAA Foundation
Bron: LUMC
