750 kilometer met een tikkende tijdbom in zijn hoofd
Array
Jan’s Wandeling voor de ongeneeslijke hersenziekte CAA
Vanochtend is Jan Fens (53) vanaf Schiphol naar Zuid-Frankrijk vertrokken voor zijn 750 kilometer lange wandeling naar Santiago de Compostella. Jan onderneemt de tocht, wetende dat hij door de nog onbekende hersenziekte CAA met een tikkende tijdbom in zijn hoofd loopt. De ongeneeslijke ziekte zorgt voor eiwitophopingen in de hersenen, waardoor ieder moment een hersenbloeding kan ontstaan. Met de veertig dagen durende wandeltocht wil Jan via JansWandeling.nl geld ophalen voor onderzoek. Tot nu toe haalde Jan al meer dan €25.000 euro op met zijn actie, maar dit is nog lang niet voldoende: “We gaan door tot er een medicijn is gevonden en mensen kunnen de gehele Wandeling blijven doneren en daarna ook natuurlijk!”, aldus een strijdvaardige Jan.
Veel steun
Jan weet zich gesteund door verschillende bekende Nederlanders als Thomas Acda, Jeroen van Koningsbrugge, Nick en Simon en Jochem Myjer. Op het online platform SOL United stellen zij ruimte ter beschikking voor Jan’s boodschap en zij ondersteunen hem door aandacht te vragen voor Jan’s Wandeling via social media. Thomas Acda heeft zijn vriendenkring persoonlijk gemobiliseerd toen hij Jan’s schrijnende verhaal hoorde bij RTL Late Night in april 2014.
Ervaringen delen
Via de website JansWandeling.nl en op social media vertelt Jan dagelijks over zijn ervaringen onderweg. Iedere dag stelt hij zijn volgers ook een lastige levensvraag, die hij na zijn dag wandelen ook zelf zal proberen te beantwoorden in zijn videodagboek. Op de site kunnen mensen Jan per dag van zijn wandeltocht sponsoren. Het geld komt ten goede aan de Dutch CAA Foundation, die een onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad laat beslissen over de besteding van het onderzoeksgeld.
Over Jan Fens
Jan (53) is vader van twee kinderen, ondernemer en oprichter van de Dutch CAA Foundation. In 2012 kwam Jan er door een hersenbloeding achter dat hij drager was van de erfelijke variant van CAA. Hij verkocht zijn bedrijf en besloot dat hij voor zijn kinderen op zoek wilde gaan naar een oplossing voor de ziekte. Jan Fens: “Door CAA voel je je een levende tijdbom. Je weet nooit wanneer je de volgende hersenbloeding krijgt. Toen ik in het LUMC hoorde dat onderzoek naar de oplossing jaren stil had gelegen door gebrek aan geld en bekendheid, besloot ik een Foundation te starten. Hoe sneller er namelijk onderzoek gedaan wordt, hoe dichterbij de oplossing ligt voor mijn eigen kinderen en hele generaties na mij.” Om die reden organiseren wij vele sponsoracties waaronder Jan’s Wandeling.
Over CAA
1 op de 4 mensen boven de 60 krijgt CAA. CAA is een ongeneeslijke hersenziekte die hersenbloedingen veroorzaakt. Er is ook een erfelijke variant van de ziekte. Bij mensen met de erfelijke variant manifesteert de ziekte zich rond hun veertigste levensjaar en velen van hen overleven de eerste hersenbloeding niet. Anderen krijgen last van verlammingsverschijnselen of dementie. Mensen die lijden aan de erfelijke variant zijn echter wel de sleutel tot een oplossing: zij kunnen worden onderzocht, terwijl de ouderdomsvariant van CAA pas na overlijden zichtbaar is. Een oplossing bij hen, is een oplossing voor iedereen met CAA. Daarom is er de CAA Foundation om geld in te zamelen om die oplossing snel dichterbij te brengen.
