Gilles de la Tourette: onbekend maakt onbemind

Fonds Psychische Gezondheid lanceert kennisquiz over Gilles de la Tourette
In het kader van de Europese Tourettedag op 7 juni lanceert Fonds Psychische Gezondheid een informatiepagina en een kennisquiz op zijn website. Dit is broodnodig, want de meeste mensen zijn in de veronderstelling dat mensen met Gilles de la Tourette vloekend en tierend door het leven gaan. Dit terwijl de meesten van hen helemaal niet schelden. Over Gilles de la Tourette worden vaak grappen gemaakt, juist omdat dat ene onderdeel teveel aandacht krijgt. Hoog tijd om hier verandering in te brengen, zeggen psycholoog Jean-Pierre van de Ven van Fonds Psychische Gezondheid en ervaringsdeskundige Janneke Kaim.

Extreem vaak met de ogen knipperen, de schouders steeds ongecontroleerd ophalen, grommen, snuiven of obscene gebaren maken, dit zijn allemaal verschijningsvormen van de ticstoornis Gilles de la Tourette. Bij ongeveer 1 procent van de Nederlandse bevolking komt de stoornis voor, en de meeste mensen met Gilles de la Tourette schelden niet.

Veel onbegrip door eenzijdig beeld
Ervaringsdeskundige Janneke Kaim: “Door veel mensen wordt de aandoening Gilles de la Tourette nogal eenzijdig ingevuld. Door keer op keer de aandacht te vestigen op dat ene onderdeel van Tourette zal bij het grote publiek dat beeld blijven staan. Dit kan leiden tot veel onbegrip richting mensen met Gilles de la Tourette.” Jean-Pierre van de Ven, psycholoog bij Fonds Psychische Gezondheid, valt haar bij: “Gilles de la Tourette blijft niet bij tics alleen, maar gaat in veel gevallen samen met ADHD of een obsessieve-compulsieve stoornis (dwangstoornis). Ook zijn mensen met Gilles de la Tourette gevoelig voor onder andere depressie en verslaving. Soms hebben ze hier meer last van dan van de tics zelf. Ook kunnen de verschijnselen die gepaard gaan met de aandoening problemen op het sociale vlak veroorzaken, bijvoorbeeld op het werk, op school of in relaties.”

Niet te genezen
Gilles de la Tourette is niet te genezen, maar omdat tics en klachten per persoon verschillen, is een behandeling niet bij iedereen nodig. Tics kunnen verminderd worden door het volgen van leefstijlregels als stressvermijding en het zorgen voor voldoende slaap. Een behandeling is passend wanneer iemand met Gilles de la Tourette veel klachten ervaart in het dagelijks leven. De behandeling richt zich op het verminderen van de tics, bijvoorbeeld met gedragstherapie.

Meer weten over Gilles de la Tourette?
Fonds Psychische Gezondheid daagt iedereen uit de kennisquiz over Gilles de la Tourette te doen op www.psychischegezondheid.nl/tourette en deze quiz te delen met anderen. Op deze manier hoopt de organisatie dat mensen met Gilles de la Tourette steeds minder het idee krijgen er alleen voor te staan en tegen een muur van onbegrip aan te lopen.

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.