Nederlandse overheid zit genoomonderzoek onnodig in de weg

0
273

Vooral paren met kinderwens kunnen baat hebben bij genoomtest
GenomicsIedere Nederlander moet toegang kunnen krijgen tot zijn eigen genetische informatie. Dat kan alleen als er bonafide bedrijven zijn die kwalitatief goede genoomtests aanbieden. De Nederlandse wetgeving staat de komst van zulke bedrijven echter in de weg, stelt ethica Eline Bunnik in haar proefschrift waarop ze dinsdag 10 juni promoveert aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.

Dankzij nieuwe technologieën waarmee de genen in kaart kunnen worden gebracht, kunnen mensen inzicht krijgen in hun erfelijke aanleg voor ziekten. Dat inzicht kan mensen verder helpen: zij kunnen zulke ziekten voorkomen door hun leefstijl aan te passen of vroegtijdig een arts te bezoeken. Maar inzicht kan mensen ook schaden, vooral wanneer het gaat om ziekten die niet te voorkomen of te behandelen zijn. Besef van zo’n achilleshiel kan dan een loden last worden.

Mensen moeten voor zichzelf kunnen beslissen of de voor- en nadelen van een genoomtest tegen elkaar opwegen. Goede informatie vooraf is daarbij essentieel, vooral over de beperkingen, risico’s en mogelijke nadelige gevolgen van de test, zoals de gevolgen voor familieleden en verzekerbaarheid. ,,De overheid moet zorgen voor een verantwoord testaanbod, maar de toegang niet onnodig beperken,’’ concludeert Eline Bunnik in haar proefschrift ‘Up Close and Personal: Ethical Issues in Genomic Testing,’ waarin zij ethische kwesties rond genoomtests analyseert. Op dit moment is het aanbieden van genoomtests verboden op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek. ,,Zonde,’’ vindt Bunnik, ,,want er zijn zinvolle toepassingen van DNA-analyse.’’

Een voorbeeld van een zinvolle toepassing is volgens Bunnik de preconceptionele dragerschapsscreening. Paren met een kinderwens kunnen middels zo’n screening – via internet te bestellen – ontdekken of zij drager zijn van één of meer zeldzame erfelijke aandoeningen. Als allebei de ouders drager blijken te zijn, dan kunnen zij kiezen voor pre-implantatie genetische diagnostiek,oftewel het genetisch testen van het embryo voordat het wordt geplaatst in de baarmoeder.

In de eerste plaats moet worden gewerkt aan betrouwbare en deugdelijke genoomtests. Want hoewel er op de internationale markt veel commerciële bedrijven zijn die DNA-analyses aanbieden, doen zij dat lang niet altijd op een verantwoorde manier. ,,Veel bedrijven bieden zinloze tests aan,’’ stelt Bunnik, die zelf haar genoom liet analyseren bij het Amerikaanse bedrijf 23andMe. ,,Er is een verschil tussen data en informatie. Als je niet weet hoe je de testresultaten moet interpreteren en welke voorspellende waarde je eraan kunt hechten, dan heb je er niets aan.’’

Hoe dan ook moet worden geïnvesteerd in publieksvoorlichting over genoomtests en in bijscholing van Nederlandse artsen. De ontwikkelingen in deze markt gaan razendsnel en steeds meer nieuwsgierige Nederlanders weten online de weg te vinden naar genoomtests. Deze mensen komen vervolgens met vragen bij hun huisarts terecht, die niet altijd op de hoogte is van relevante ontwikkelingen. ,,Als we de vruchten willen plukken van de genoomrevolutie, dan moeten we de bestaande wettelijke kaders herzien,’’ stelt Bunnik. ,,Een verantwoord commercieel testaanbod past in deze tijd. DNA-analyse moet toegankelijk zijn voor iedereen die inzicht wil krijgen in zijn genoom.’’