Wensen ouders van kind met handicap verschillen behoorlijk

De ouders van kinderen met een lichamelijke handicap hebben een breed en gevarieerd scala aan behoeften die ervoor moeten zorgen dat hun kind in het dagelijks leven kan meedoen. Dat concluderen Barbara Piškur van Zuyd Hogeschool (Heerlen) en haar collega’s op basis van een dwarsdoorsnedestudie in Child: Care, Health and Development (2014; epub 6 mei).

Piškur en collega’s wilden in kaart brengen wat ouders van kinderen met een fysieke beperking nodig hebben om hun kind mee te laten draaien in het dagelijks leven. Daarom stuurden zij in mei-oktober 2012 diverse vragenlijsten naar 559 gezinnen. Elk gezin had een schoolgaand kind (4-12 jaar oud) met een neurologische, niet-progressieve lichamelijke beperking. De onderzoekers vonden de families in de database van een vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders (BOSK).

Het merendeel van de enquêtes kwam niet terug, 146 wel. De kinderen woonden verspreid over Nederland en waren gemiddeld 8,24 jaar oud; 61% was man. De meeste kinderen hadden cerebrale parese (‘cerebral palsy’; 66%), gevolgd door spina bifida (23%) en complexe handicaps (11%), zoals cerebrale parese én een verstandelijke handicap, of cerebrale parese én epilepsie.

Het aantal geuite wensen varieerde enorm (0-124). Vooral in de domeinen ‘wetten, regels en vergoedingen’ (36%), ‘vrije tijd’ (36%) en ‘hulpmiddelen en aanpassingen’ (34%) hadden de ouders behoeften; ‘vervoer’ (10%) stond op de laatste plaats. Van alle wensen stonden er 7 op de lijstjes van minstens de helft van de ouders: ‘belastingaftrek’, ‘hulpmiddelen uitproberen vóór de aanschaf’, ‘informatie over overheidsfinanciering’, ‘vergoedingen uit fondsen en stichtingen’, ‘passende recreatiemogelijkheden’, ‘contact met andere ouders met een gehandicapt kind’, ‘ondersteuning en hulpmiddelen voor de toekomst’ en ‘geschikte activiteiten die mijn kind kan ondernemen met gezonde kinderen’. Al deze wensen hangen samen met omgevingsaspecten thuis, op school en in de samenleving. De behoeften die het minst vaak naar boven kwamen hadden te maken met begeleid wonen, transport en dagopvang.

‘Omdat ouders veel invloed hebben op het meedoen van hun kind, moeten zorgverleners en beleidsmakers inspelen op individuele behoeften. Gezinsgerichte diensten zijn mogelijk effectiever wanneer de nadruk ligt op het veranderen van de omgeving’, zo concluderen de auteurs.

Bron: NTvG/Lucas Mevius

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.