Advance Care Planning kan medische zorg beter laten aansluiten bij wens patiënt

‘Communicatie aan het levenseinde is erg complex’
Als een patiënt te horen krijgt dat hij niet lang meer te leven heeft, is heldere en tijdige communicatie tussen patiënten, naasten en zorgverleners van groot belang. Volgens gezondheidswetenschapper Judith Rietjens schort het hier nog wel eens aan. Volgende week organiseert zij bij het Netherlands Institute for Advanced Study (NIAS) een internationale workshop over communicatie in de zorg rondom het levenseinde.

,,Communicatie aan het levenseinde is erg complex,’’ zegt Rietjens, senior-onderzoeker aan het Erasmus MC. ,,Artsen vinden het soms moeilijk om het naderende levenseinde op de juiste manier bespreekbaar te maken, bijvoorbeeld omdat ze het lastig vinden om in te schatten wanneer een patiënt komt te overlijden.

Patiënten en naasten voelen zich vaak onzeker om het onderwerp naar voren te brengen, bijvoorbeeld omdat ze dit een erg emotioneel beladen onderwerp vinden, of omdat ze niet de indruk willen wekken de hoop op te geven.’’ Het gevolg is dat artsen niet altijd op de hoogte zijn van de wensen van de patiënt, en patiënten soms nog behandelingen ontvangen die ze eigenlijk niet gewild hadden, zoals een ziekenhuisopname in de laatste dagen voor het overlijden.

In de VS is een methode ontwikkeld om in dit soort situaties tijdig te spreken over de wensen van de patiënt, het ‘Respecting Choices’ programma, een vorm van zogenoemde advance care planning. Het gaat om een communicatie-interventie waarbij de wensen en waarden van patiënten en hun naasten op een gestructureerde manier worden besproken met hulp van een zogenoemde gespreksondersteuner. Dit is een hiertoe getrainde zorgverlener, meestal een verpleegkundige. Rietjens: ,,Patiënten worden aangemoedigd hun wensen te bespreken met hun arts zodat hun wensen kunnen worden vastgelegd in hun medische dossier. Mensen worden ook aangemoedigd om een wilsverklaring op te stellen. Als de omstandigheden veranderen, wordt er opnieuw naar hun keuzes gekeken. Daarnaast stimuleert de gespreksondersteuner dat de patiënt zijn wensen met familie en vrienden deelt.’’

Advance care planning wordt al veel ingezet in de VS, Australië en Singapore, maar de effecten op de kwaliteit van leven van patiënten zijn nog nauwelijks wetenschappelijk onderzocht. Dat gaan Judith Rietjens en haar collega’s Agnes van der Heide en Ida Korfage de komende jaren doen, in een Europees onderzoek bij meer dan 1300 patiënten met longkanker en uitgezaaide darmkanker, in twintig ziekenhuizen in zes verschillende Europese landen. Tijdens de internationale workshop, met experts zoals de Amerikaanse hoogleraar Bud Hammes en associate professor Rebecca Sudore, zal de stand van zaken van advance care planning in kaart worden gebracht, en zullen plannen voor toekomstig onderzoek worden opgesteld.

,,Advance care planning heeft de potentie om de medische zorg beter te laten aansluiten bij de wensen van patiënten. Of dit ook inderdaad het geval is, zal nog moeten blijken,’’ aldus Rietjens. ,,Maar we hopen dat patiënten dankzij het programma een betere kwaliteit van leven krijgen in de laatste fase van hun leven.”

De besloten workshop ‘Advance Care Planning: Interdisciplinary Perspectives’ wordt 19 en 20 juni 2014 gehouden, vindt plaats op het NIAS, en is onderdeel van de Nederlandse L’Oréal- UNESCO For Women in Science Fellowship die Judith Rietjens in 2012 won. Dit fellowship is een samenwerkingsverband tussen L’Oréal, UNESCO, het Landelijk Netwerk Vrouwelijke Hoogleraren en NIAS, in het leven geroepen om de carrière van talentvolle vrouwelijke onderzoekers te stimuleren en zo op termijn bij te dragen aan een hoger aantal vrouwelijke hoogleraren in Nederland.

Niet voor publicatie:

Wilt u een (deel van de ) workshop bijwonen? Neem dan contact op met NIAS: Kahliya Ronde, [email protected]  Over de Nederlandse L’Oréal – UNESCO For Women in Science Fellowship kunt u contact leggen met Sophie Primot, [email protected] Over de LNVH is Lidwien Poorthuis beschikbaar: [email protected]

Klik ook op de Video en blogpost waarin Judith Rietjens over haar werk vertelt.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.