Pelgrimstocht tegen hersenziekte levert meer dan 40.000 euro op

logo-caa1Jan Fens is weer thuis. De Rotterdammer (53) liep afgelopen maand de pelgrimstocht naar Santiago de Compostella om aandacht te vragen voor de ongeneeslijke hersenziekte CAA. Daarmee werd hij zo’n twee jaar geleden gediagnosticeerd. De 750 kilometer lange voettocht was een succes: met de meer dan 40.000 euro die tot nu toe werd ingezameld kan een volgende stap worden gezet in de zoektocht naar een medicijn.

Levende tijdbom
Maar hoe mooi het opgehaalde bedrag ook is, het zal lang niet genoeg zijn om de dodelijke hersenziekte de beslissende klap toe te dienen. Meer onderzoek is hoognodig, zo blijkt wel uit de cijfers: één op de vier mensen boven de zestig krijgt CAA. De ziekte zorgt voor een ophoping van giftige eiwitten in de hersenen, waardoor op elk willekeurig moment een hersenbloeding kan ontstaan. Een verlammende onzekerheid, weet Fens uit ervaring: “Door CAA voel je je een levende tijdbom. Je weet nooit wanneer je de volgende hersenbloeding krijgt.” Ook is er een groot risico dat de ziekte tot dementie leidt.

‘Leef je leven alsof het je laatste dag is’, werd dan ook het devies van de ondernemer. Toen hij er door een hersenbloeding achter kwam dat hij drager was van de erfelijke variant van CAA, kwam Fens in actie. Hij verkocht zijn bedrijf en sprak met zichzelf af dat hij voor zijn kinderen op zoek zou gaan naar een oplossing voor de ziekte. “Toen ik in het ziekenhuis in Leiden hoorde dat onderzoek naar een medicijn al jaren stil lag door gebrek aan geld en bekendheid, besloot ik een stichting te starten”, vertelt Fens.

Jan’s wandeling
Zo ontstond de Dutch CAA Foundation, die met vele sponsoracties de bekendheid van de hersenziekte probeert te vergroten. De voettocht van 750 kilometer die Fens volbracht, sprong daarbij het meest in het oog. Onder meer via de website Janswandeling.nl en social media volgden mensen de afgelopen weken de belevenissen van Fens in Frankrijk en Spanje.

Het doorzettingsvermogen waarmee de Rotterdammer zijn strijd tegen CAA voert, heeft veel mensen geraakt. Bekende Nederlanders als Thomas Acda, Herman den Blijker en zangduo Nick en Simon spraken openlijk hun steun uit. Marco Borsato stelde vrijkaarten voor zijn Duizend Spiegels Tour beschikbaar voor donateurs. Ook werd een deel van de opbrengsten van de oefenwedstrijd die de Rotterdamse voetbalvereniging V.O.C. afgelopen vrijdag tegen grote broer Feyenoord speelde aan de Dutch CAA Foundation gedoneerd.

“Ik wil weer een toekomst”
Al zit de tocht er nu op, de finish is voor CAA-patiënten nog lang niet in zicht. Gevraagd naar de belangrijkste levensles die hij de afgelopen weken opdeed, antwoord Fens: “Van elke dag genieten zal altijd mijn motto blijven. Maar tijdens deze tocht ben ik er achter gekomen dat ik vooral weer een toekomst wil. Ik wil weer vooruit kunnen kijken, en ben daarom vastberaden om er met mijn stichting voor te zorgen dat we CAA de wereld uit helpen.”

Om de mensen met CAA weer een toekomst te kunnen bieden, is er meer geld en onderzoek nodig. De CAA Foundation blijft zich daarom inzetten tegen deze verschrikkelijke hersenziekte. Daarbij is alle steun meer dan welkom.

Doneren nog steeds mogelijk
Hoewel de wandeltocht van Jan er nu op zit, kunnen mensen hem nog steeds steunen door te doneren op www.Janswandeling.nl.

Dutch CAA Foundation
1 op de 4 mensen boven de 60 krijgt CAA. Mensen die weten dat ze CAA hebben, leven met een tikkende tijdbom. CAA is een ongeneeslijke hersenziekte met telkens hersenbloedingen. Opnieuw en opnieuw. Je weet niet wanneer het weer toeslaat, wel dat het leidt tot de dood of dementie. Mensen met de erfelijke variant hebben de trieste zekerheid de ziekte jong te krijgen. Zij zijn echter wel de sleutel tot de oplossing. Een oplossing bij hen, is een oplossing voor iedereen met CAA. Daarom is er de CAA Foundation om geld in te zamelen om die oplossing snel dichterbij te brengen. www.dutchcaafoundation.nl 

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen