Vegetatieve patiënt verdient betere diagnostiek
Array
Vergeleken met andere landen kent Nederland relatief weinig vegetatieve patiënten. Dat blijkt uit het eerste volledige overzicht dat onderzoekers van het Radboudumc en collega’s hebben gepubliceerd in het vakblad JAMDA. Bovendien worden sommige patiënten zeer langdurig doorbehandeld, en blijkt 39 procent van hen verkeerd gediagnosticeerd.
Sommige mensen die in coma zijn geraakt, openen na enkele weken hun ogen zonder echt wakker te worden. Ze verkeren in een vegetatieve toestand (niet-responsief waaksyndroom): zonder tekenen van bewustzijn, doelgerichte reactie of communicatie. Hoewel het hier om één van de slechtst mogelijke uitkomsten van hersenletsel gaat, was tot op heden internationaal niet bekend hoeveel patiënten in deze toestand verkeren, laat staan hoe kun klinische toestand is.
Volledig beeld
Willemijn van Erp, onderzoeker in het Radboudumc en bij de Coma Science Group in Luik, heeft deze gegevens met collega’s in kaart gebracht en gepubliceerd in het Journal of the American Medical Directors Association (JAMDA). Van Erp: “In 2003 is een vergelijkbaar onderzoek gedaan, maar uitsluitend in verpleeghuizen. Wij hebben ditmaal ook ziekenhuizen, revalidatiecentra, hospices, en centra voor mensen met verstandelijke beperkingen meegenomen – in totaal bijna 400 instellingen – waardoor we nu een volledig beeld kunnen bieden.”
Weinig patiënten
Voor 41 patiënten gaven de behandeld artsen aan dat die zonder twijfel in een vegetatieve toestand verkeerden. Na een nieuwe, nauwkeurige diagnose waren dat er nog 24. Er zijn dus weinig vegetatieve patiënten in Nederland, ongeveer 3 patiënten per twee miljoen inwoners. Uit eerder onderzoek blijkt dat dit het laagste aantal ter wereld is. Verder blijkt dat bij de helft van de patiënten de hersenschade is ontstaan door zuurstoftekort tijdens hartstilstand en reanimatie.
Verkeerde diagnose
“Ons onderzoek maakt ook duidelijk dat vaak een verkeerde diagnose wordt gesteld”, zegt Van Erp. “Van de 17 patiënten bij wie dat het geval was, verkeerden er 15 in een laagbewuste en 2 in een bewuste toestand. Daar horen andere vormen van behandeling en zorg bij. Los daarvan zien we dat de kennis van en zorg voor deze patiëntengroep te versnipperd is. Gespecialiseerde revalidatie wordt in minder dan de helft van de gevallen toegepast. We denken dat een samenhangend expertisenetwerk van groot belang kan zijn, niet alleen voor een verbeterde zorg voor deze patiënten, maar ook voor hun familieleden.”
Doorbehandelen?
Uit het onderzoek komt namelijk naar voren dat vegetatieve patiënten in Nederland soms meer dan 25 jaar worden doorbehandeld, terwijl artsen volgens de richtlijnen gerechtigd zijn de levensverlengde behandeling in zulke gevallen te staken. In dat proces van wel of niet doorbehandelen is deskundige begeleiding van familieleden en andere betrokkenen enorm belangrijk. De unieke expertise die op dit vlak nodig is, kan ook het beste vanuit zo’n netwerk op maat geregeld worden.”
