Zorg op maat aan kinderen in laatste levensfase

ziek kindOuders van een ziek kind in zijn laatste levensfase, hebben grote behoefte aan een kindergeneeskundig team dat hen in die periode bijstaat. Dat blijkt uit een evaluatie van het Emma Thuis team, het kinderpalliatief team van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Meer dan 90 procent van de ouders bleek zeer tevreden. De resultaten werden gisterenavond bekendgemaakt tijdens het symposium ‘Kinderpalliatieve brug; verslag van drie jaar ervaring’ in het Academisch Medisch Centrum (AMC). Het Emma Kinderziekenhuis AMC is het eerste in Nederland met zo’n kinderpalliatief team.

“Dit gun je alle ouders. Het team van Emma nam letterlijk de zorg uit onze handen, zodat wij nog van onze dochter konden genieten.” Dit zei een van de ouders tijdens het symposium. Uit evaluaties bij de gezinnen blijkt dat ouders zeer tevreden zijn over het Emma Thuis team. De zogenoemde clie?nttevredenheid is groter dan 90 procent, met name door de rust en het vertrouwen dat door de ondersteuning van het team ontstaat. Zoals een moeder zei: “We kregen advies op maat. Dat voelde als een vangnet voor ons allemaal.”

“Als kinderen vanwege een ernstige ziekte hun laatste levensfase ingaan en we in het ziekenhuis niets meer kunnen doen, willen ouders het liefst naar huis. En dan komt er enorm veel op ze af. De huisarts, thuiszorg, fysiotherapie, school, opvang. Het moet allemaal worden geregeld. Ouders misten de coo?rdinatie. Iemand die alle lijntjes bij elkaar houdt,” zegt Stephanie Vallianatos, projectleider van het Emma Thuis team dat sinds 2012 actief is.

In Nederland komen tussen de 4.000 en 6.700 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Vallianatios: “De palliatieve zorg voor kinderen staat nog in de kinderschoenen. Met het Emma Thuis team zijn we aan het pionieren geweest.” Vooral de inzet van een casemanager – een kinderverpleegkundige als centraal aanspreekpunt – bleek een belangrijke verbetering in de palliatieve zorg aan kinderen. Zij bezoekt het gezin thuis om aan te sluiten op de wensen van de ouders. “De behoefte aan ‘een spin in het web’ is groot. Iemand die het gezin goed kent, problemen overziet en daarop kan inspelen om de ouders te ontlasten in deze moeilijke tijd.”

Het team is twaalf uur per dag bereikbaar, zeven dagen per week. Naast de kinderverpleegkundige bestaat het team uit kinderartsen, kinderoncologen, een kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werk en een geestelijk verzorger. Samen vormen zij de brug tussen het ziekenhuis, alle hulpverleners en het gezin, rekening houdend met hun waarden en wensen. Ook op psychosociaal, pedagogisch en spiritueel gebied.

AMC Voorlichting (020) 5662421 is buiten kantooruren en in het weekend per sematoon oproepbaar via de telefooncentrale (020) 5669111

Vallianatos: “We zijn trots op de resultaten en hopen dat andere ziekenhuizen ons voorbeeld volgen.” Het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Willem Alexander Kinderziekenhuis in Leiden zijn al begonnen en ook andere ziekenhuizen zijn gei?nteresseerd. Het Emma Thuis team heeft zijn kennis en ervaringen verwerkt in een businessplan en de “Handreiking Kinderpalliatieve Brug” waarmee andere ziekenhuizen hun eigen multidisciplinair kinderpalliatief team kunnen opzetten.

Het project is mede mogelijk gemaakt door Stichting PAL, FondsNutsOhra, Innovatiefonds zorgverzekeraars en Stichting Witte bedjes.