Jacquelien Noordhoek president Europese federatie van patiëntenorganisaties voor Cystic Fibrosis
Array
Jacquelien Noordhoek werd vorige week benoemd tot nieuwe president van CF Europe, de federatie van patiëntenorganisaties voor Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) in Europa. ‘Het is een hele uitdaging om gemeenschappelijk op te trekken met 40 landen; zoveel talen, culturen, religies, verschillen in economisch klimaat en persoonlijkheden’, zegt Noordhoek. CF Europe vertegenwoordigt 40.000 CF-patiënten in Europa. CF Europe wil dat zij toegang hebben tot kwalitatief goede zorg.
Jacquelien Noordhoek
Jacquelien Noordhoek is directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) en was afgelopen drie jaar vicepresident van CF Europe. ‘Ik ben er trots op dat de Nederlandse aanpak van de NCFS in Europa vaak wordt genoemd als goed voorbeeld. Deze aanpak staat voor ‘patiëntenperspectief’, ‘snel en daadkrachtig handelen’ en ‘goed contact met patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceuten, verzekeraars en beleidsmakers’.
CF Europe
CF Europe is een federatie van patiëntenorganisaties uit 40 Europese landen die samen 40.000 mensen met CF en hun gezinnen vertegenwoordigen. CF Europe vindt het belangrijk dat zij toegang hebben tot kwalitatief goede zorg en alle medicatie die voor CF van belang is, ook voorgeschreven kunnen krijgen. In verschillende landen, vooral in het oosten van Europa, is de zorg voor mensen met CF nog sterk voor verbetering vatbaar. CF Europe organiseert daarom conferenties en helpt de patiëntenorganisaties zich professioneel te ontwikkelen. Binnen CF Europe werkt een aantal westerse landen samen aan het opzetten en financieren van grote onderzoeksprojecten, waaraan zoveel mogelijk patiënten moeten kunnen deelnemen.
Cystic Fibrosis
Mensen met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) hebben taai slijm in hun lichaam en met name de longen, alvleesklier en lever gaan daardoor steeds slechter functioneren. CF is niet te genezen, de levensverwachting is beperkt. In Europa hebben 40.000 mensen CF.
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) behartigt de belangen van mensen met CF, maakt lotgenotencontact mogelijk en geeft informatie over CF. De NCFS initieert, financiert en coördineert wetenschappelijk onderzoek en zet projecten op om de zorg voor mensen met CF te verbeteren.
