Onbekende ziekte blijkt helemaal niet zo zeldzaam
Array
Neuroloog Nens van Alfen deed samen met collega’s uit het Radboudumc en Nijmeegse huisartsen onderzoek naar het voorkomen van de aandoening neuralgische amyotrofie. De aandoening blijkt veel vaker voor te komen dan tot nu toe werd gedacht, vertelt ze.
“Al vijftien jaar doen we in het Radboudumc onderzoek naar neuralgische amyotrofie (NA). NA is een acute, vaak zeer pijnlijke ontsteking van de armzenuwen. Patiënten vertellen in veel gevallen een identiek verhaal. Ze worden op een ochtend wakker met pijn in de schouder die binnen een paar uur onhoudbaar is. De pijn trekt na een paar weken weg, maar de arm blijft moeilijk te bewegen. Vaak is ook het schouderblad betrokken. De zenuwen herstellen op den duur wel en de kracht trekt na één tot twee jaar bij, maar veel mensen houden nog jaren last van de veranderde houding en verminderde beweeglijkheid van de schouder. De standaardbehandeling met pijnstillers en gewone fysiotherapie is bij meer dan de helft van de patiënten bewezen niet-effectief of verergert zelfs de klachten. Patiënten hebben wel baat bij een snelle diagnose en goede uitleg over de aard en gevolgen van de aandoening. Daarnaast moeten ze voldoende sterke pijnstillers in de acute fase krijgen en later een gespecialiseerd revalidatieprogramma, dat we speciaal voor deze patiëntengroep hebben ontwikkeld.
De Plexuspoli in het Radboudumc is het enige gespecialiseerde spreekuur in Nederland (en ter wereld) waar mensen met deze restklachten onderzocht en behandeld worden. Alhoewel in de medische literatuur staat dat de aandoening zeldzaam is, zien we op dit spreekuur steeds meer patiënten. We vermoedden daarom al langer dat de aandoening waarschijnlijk lang niet zo zeldzaam is als gedacht, maar vooral slecht en laat herkend wordt door artsen en therapeuten.
Om deze reden hebben we samen met de academische huisartsenpraktijken in Nijmegen-Noord in het jaar 2012 alle patiënten geteld die met een nieuwe pijnklacht van de schouder, nek of arm kwamen. Vervolgens hebben we de huisartsen laten zien hoe ze de diagnose NA makkelijk konden stellen, door de patiënt de rug te laten ontbloten en een videofilmpje te maken van een grote beweging van de armen naar opzij, boven en weer beneden. Als daarbij het schouderblad raar bewoog, stuurden de huisartsen de filmpjes door naar mij en twee andere neurologen. Wij benaderden de patiënt dan voor een uitgebreider onderzoek.
Uiteindelijk hebben we dat jaar 492 patiënten met nieuwe schouder-, arm- of nekklachten gevonden. 14 van hen bleken zeker NA te hebben en 8 waarschijnlijk. Omdat de huisartspraktijken samen voor zo’n 14.000 mensen zorgen, komt daarmee het voorkomen van NA op ongeveer 1 per 1000 inwoners per jaar. Dat is 50 keer vaker dan tot nu toe werd gedacht. Het onderzoek bevestigt ons vermoeden dat NA niet zo zeldzaam is, en ook dat de aandoening met een paar eenvoudige testjes goed te herkennen moet zijn voor een huisarts. Met deze kennis hopen we dat nieuwe NA patiënten sneller een diagnose krijgen en daarmee ook sneller de juiste behandeling kunnen ontvangen.”
Artikel in PlOS ONE: N van Alfen, JJJ van EijkJ, T Ennik, SO Flynn, IEG Nobacht, JT Groothuis, et al. “Incidence of Neuralgic Amyotrophy (Parsonage Turner Syndrome) in a Primary Care Setting – A Prospective Cohort Study”, PLoS ONE 10(5): e0128361. doi:10.1371/journal.pone.0128361
Bron: Radboudumc
