Een derde reumapatiënten kan niet goed leven met aandoening
Array
Langdurige studie Universiteit Twente wijst uit dat hulp voor deze patiënten nodig is
Een derde van de reumapatiënten kan op lange termijn niet goed leven met de aandoening. Deze patiënten kampen met angst, depressieve klachten, of het gevoel dat hun leven niet zinvol is. Dat blijkt uit een langdurige studie naar mentaal welbevinden van reumapatiënten door promovendus Roos Arends van onderzoeksinstituut IGS van de Universiteit Twente in samenwerking met Medisch Spectrum Twente. Arends ontwikkelde een hulpprogramma dat in vier ziekenhuizen is gestart.
Door reuma kunnen bepaalde doelen, zoals werken, sporten, voor kinderen en ouders zorgen of activiteiten ondernemen met vrienden, moeilijker bereikbaar of helemaal onbereikbaar worden. Roos Arends inventariseerde hoe reumapatiënten hiermee omgaan en hoe zij scoren op mate van angst, depressie, maatschappelijke participatie en het gevoel een zinvol leven te leiden.
Christina Bode, begeleider van Arends: “Drie op de honderd Nederlanders heeft ontstekingsreuma, met een verwachte toename van meer dan 20% tot 2030 als gevolg van demografische ontwikkelingen in bevolkingsopbouw. Artrose is niet in deze telling meegenomen. Er zijn dus véél reumapatiënten in Nederland. Vaak wordt gedacht dat deze patiënten met vallen en opstaan wel leren om te gaan met de aandoening. Nu hier voor het eerst langdurig onderzoek naar is gedaan, blijkt dat dit voor een een derde van de patiënten niet zo is. Zij kampen langdurig met mentale problemen zoals angst of depressie of ze hebben het gevoel dat hun leven niet zinvol is. Deze patiënten hebben hulp nodig om met de aandoening om te gaan.” Arends ontving op 10 juni j.l. een prijs voor haar onderzoeksabstract op het Europese reumacongres EULAR in Rome: de Abstract Award in the category Health Professionals in Rheumatology.
Vier strategieën
Om op een gezonde manier om te gaan met de beperkingen die reuma met zich meebrengt, zijn er volgens Bode vier strategieën die een patiënt moet kunnen inzetten op het juiste moment. Namelijk doorzetten, doelen aanpassen (de lat lager leggen), opgeven en nieuwe alternatieve doelen vinden. Bode: “Wanneer blijf je vechten om doelen te behalen en wanneer geef je op? Wanneer stel je je doelen bij naar beneden en wanneer zet je er andere doelen voor in de plaats? Een patiënt moet een behoorlijk repertoire hebben om hier goede keuzes in te maken en een goede balans te vinden.” Uit het onderzoek van Arends blijkt dat de reumapatiënten die óf alleen maar doorgaan, óf te snel opgeven, hoger scoren op het gebied van angst en depressie. De patiënten die zich mentaal het beste voelen blijken goed te zijn in het inzetten van de vier strategieën. Bode: “Ze weten wanneer ze kunnen doorzetten maar stellen ook hun doelen bij als het niet meer gaat.”
Psycho-educatief programma
Arends ontwikkelde het psycho-educatieve programma Doelbewust!, dat bestaat uit oefeningen voor reumapatiënten in de verschillende strategieën. Getrainde reuma verpleegkundigen leiden het programma. Zo leert een doorzetter bijvoorbeeld wanneer het tijd is om op te geven, het doel naar beneden bij te stellen of er een ander doel voor in de plaats te zoeken. En iemand die alleen nog op de bank tv kijkt leert om nieuwe doelen te stellen en zich daarvoor in te zetten. Het programma wordt toegepast bij patiëntengroepen in vier ziekenhuizen, namelijk Medisch Spectrum Twente, Sint Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, Streekziekenhuis Koningin Beatrix in Winterswijk en Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Na afloop wordt de pilot geëvalueerd. Bode: “ We hebben op dit moment nog geen conclusies over de effectiviteit van het programma. Wel zijn de eerste reacties vanuit de ziekenhuizen en de patiënten zeer positief. Patiënten vinden het nuttig om verschillende strategieën uit te proberen en buiten hun vaste patronen te denken en handelen. Ze zijn blij dat ze dankzij de interventie flexibeler leren omgaan met bedreigde doelen, dingen die ze niet meer goed kunnen. Patiënten geven aan dat verandering van strategie vaak beter werkt dan de ingesleten patronen waar zij zich tot dan toe aan vasthielden. Ook voelen veel patiënten zich gesteund door groepsgenoten.”
Het onderzoek van Arends wordt begeleid door dr. Christina Bode, dr. Erik Taal en prof. dr. Mart van de Laar en valt onder de vakgroep Psychologie, Gezondheid en Technologie van onderzoeksinstituut IGS van de Universiteit Twente.
