Patiëntverhalen over leven met psoriasis (PSO) en artritis psoriatica (PsA)

0
2283

De psychische en systemische effecten van psoriasis en artritis psoriatica worden door zorgverleners onderschat. Dat blijkt onder andere uit de P.S.LIVE studie van Celgene onder mensen met milde tot ernstige psoriasis en artritis psoriatica.

P.S.LIVE is een video etnografie project, die inzicht moet geven in de dagelijkse ervaringen van mensen met een milde tot matige psoriasis krijgen (PSO) en artritis psoriatica (PsA). De deelnemers kregen een filmkit en begeleiding en hen werd  gevraagd zich te registreren over een periode van 17 dagen in hun eigen huis en in de opname te bespreken hoe het is om te leven met deze ziekte. P.S.LIVE wil inzicht geven in het leven van patiënten met psoriasis en artritis psoriatica Alle videobeelden zijn geanalyseerd en de resultaten worden gepresenteerd om een dieper inzicht in de dagelijkse ervaringen van mensen met een milde tot matige PSO en PsA.
8 deelnemers uit het Verenigd Koninkrijk (4 PSO 4 PsA) en 8 deelnemers uit Oostenrijk (3 PSO 5 PsA) namen deel aan P.S.LIVE. Deelnemers werden geworven door zorgverleners in beide landen. Veel mensen met deze ziekten durven, uit schaamte voor hun lichaam, veel zaken niet te doen. Hun omgeving en artsen wuiven de klachten vaak weg als simpele kwaaltjes en wordt de ziekte en de gevolgen ervan onderschat en onderbehandeld. Met dit onderzoek probeert Celgene meer bewustwording te creëren voor psoriasis en artritis psoriatica.

Artritis psoriatica is een vorm van reuma die ontstaat bij de huidziekte psoriasis. De ziekte gaat gepaard met pijnlijke en stijve gewrichten. Al eerder bleek uit het grootschalige onderzoek MAPP (Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis) dat patiënten met psoriasis en artritis psoriatica niet tot onvoldoende behandeld worden in ziekenhuizen. In 2012, Celgene sponsorde een stuurgroep van de internationale dermatologen en reumatologen om de MAPP uit te voeren. Toen al bleek dat mensen met PSO en PsA kampen met depressies en ondraaglijke, chronische jeuk.

Bekijk hier de video’s van patiënten over hun leven met psoriasis en artritis psoriatica.