Landelijk kenniscentrum doofblindheid

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 20 augustus 2015 - 08:53
Array

Er moet een landelijke kenniscentrum over doofblindheid komen voor een betere zorg voor deze groep. In dat kenniscentrum moeten alle instellingen voor doven en blinden gaan samenwerken. Daarvoor pleit hoogleraar doofblindheid Marleen Janssen, daarvoor pleit hoogleraar doofblindheid Marleen Janssen in een interview in het augustusnummer van Markant. Janssen is sinds 2009 de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld. Dit jaar promoveren maar liefst zes onderzoekers bij haar. Het Nederlands onderzoek op dit gebied staat wereldwijd aan de top. Maar juist op het moment dat er nieuwe methoden voor begeleiding beschikbaar komen, is er volgens Janssen minder geld beschikbaar voor de één-op-één-begeleiding waar deze mensen recht op hebben. 

MJanssen3In Nederland leven ongeveer vijftigduizend doofblinden. De meesten van hen zijn ouderdomsdoofblind, een kleinere groep heeft vroeg verworven doofblindheid, en ongeveer tweeduizend mensen zijn doofblind vanaf hun geboorte. De laatste groep zit meestal in de verstandelijk gehandicaptenzorg, maar dat is volgens Janssen niet altijd terecht. ‘Syndromen waardoor mensen doofblind worden gaan vaak samen met een verstandelijke beperking, maar lang niet altijd’, zegt ze. ‘Er zitten mensen in instellingen die nooit communicatie hebben gehad. Die worden verstandelijk gehandicapt gemáákt.’ Janssen pleit ervoor mensen met een verstandelijke beperking jaarlijks te screenen op doofblindheid.
Er is te weinig geld beschikbaar is voor de één-op-één begeleiding voor doofblinden, terwijl deze mensen er wel recht op hebben. “Doofblinden hebben geen toegang tot informatie uit de buitenwereld. Moet je je voorstellen: je ziet niets, je hoort niets, de wereld is niet groter dan je arm. Op het moment dat je geen tactiel contact met iemand hebt, houdt de wereld op. Je bent er even niet. Televisie kijken, muziek luisteren, dat kunnen doofblinden niet. Als ze twintig minuten alleen zijn, is het echt lang genoeg.”

Marleen Janssen studeerde orthopedagogiek in Utrecht en werkte lange tijd op de enige doofblindenschool van Nederland, Kentalis-Rafaël te Sint-Michielsgestel. In 2003 promoveerde ze aan de Radboud Universiteit Nijmegen op een onderzoek naar harmonieuze interacties met doofblinden. Ze is hoogleraar Orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen, met als leeropdracht Congenitale en vroegverworven doofblindheid. Samen met haar team onderzoekt Janssen de effectiviteit van nieuwe interactie- en communicatiemethoden voor kinderen en volwassenen met doofblindheid.

Door gebrek aan kennis worden in Nederland veel doofblinden ten onrechte behandeld alsof ze kunnen horen en zien. Dit leidt tot ernstige emotionele problemen en gedragsproblemen. Met meer onderzoek en meer kennisoverdracht is een wereld te winnen. Wanneer ze beter worden begeleid, kunnen doofblinden zelfs een volwaardige taal ontwikkelen. Janssen is de eerste hoogleraar ter wereld die zich specifiek richt op communicatie met doofblinden. Janssen werkt hierbij al vanaf 2007 structureel samen met Koninklijke Kentalis, specialist op het gebied van communicatieve beperkingen. Daarnaast heeft de Stichting Bartimeus, specialist op het gebied van visuele beperkingen, de samenwerking bekrachtigd. Janssen is tevens co-director van het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities van de RUG. Eind 2014, begin 2015 promoveren zes onderzoekers onder begeleiding van Janssen op doofblindheid.

Bron: VGN

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen