Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta ontvangt 250ste patiënt

Sinds 2007 ontvangt het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta een groot aantal volwassen patiënten met OI. Vorige week ontving het centrum de 250^ste patient. Een zeer bijzonder moment. Het team, bestaande uit verschillende zorgverleners werken samen om patiënten met deze complexe en zeldzame aandoening de best mogelijke behandeling te bieden. Isala loopt voorop met het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta speciaal opgericht voor volwassen patiënten. Jonge patiënten met de diagnose OI worden behandeld in Utrecht. Meer informatie: www.isala.nl/orthopedie  

Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kenmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten. Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling.

Landelijk expertisecentrum
Het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta is het enige centrum in Nederland voor volwassen patiënten met OI en is opgezet in samenwerking met de patiëntenvereniging. Arjan Harsevoort, verpleegkundig specialist: ‘Voorheen kwamen patiënten in centra terecht met onvoldoende kennis. Inmiddels hebben we een adviesfunctie, zowel voor patiënten en hun omgeving als voor andere zorgverleners.’ Het centrum werkt landelijk samen met de Dutch OI Group, een landelijk samenwerkingsverband tussen het UMCG, het VU Medisch Centrum in Amsterdam, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht en Isala.

Foto onderschrift: v.l.n.r. Secretaresse Ankie Eilert, patiënte Mariam Benamar en ergotherapeut Danielle van der Grijn. Danielle maakt deel uit van het multidisciplinaire team.

Verloop onderzoek
Er is een multidisciplinaire aanpak van het onderzoek. Als een patient met OI voor het eerst bij ons komt, wordt hij of zij direct gezien door het hele team. Zo start de dag met een bloedonderzoek. Daarna volgen afspraken met de verpleegkundig specialist, de internist, de revalidatiearts, de klinisch geneticus en de ergotherapeut. Ook staan een echo van het hart en de longfunctieonderzoek ingepland. De dag wordt afgesloten met een afspraak bij een orthopedisch chirurg. Hierbij is de verpleegkundig specialist opnieuw aanwezig. Arjan Harsevoort: ‘Ons team heeft hart voor mensen met OI. Wij werken zeer nauw samen.’

Bron: Isala

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.