Wereld Urticaria Dag 2015: aandacht voor impact op leven van patiënten
ArrayUrticaria kan je leven verpesten
Chronische urticaria kan je leven verpesten en patiënten tot wanhoop drijven. Op 1 oktober wordt daarom op diverse plaatsen in Nederland campagne gevoerd om aandacht te vragen voor de huidziekte urticaria, ook wel netelroos genoemd. Met acties in een aantal grote steden, voorlichtingsbijeenkomsten in diverse ziekenhuizen en via social media wil het recent opgerichte Patiëntenplatform Urticaria meer bekendheid geven aan de ziekte. Urticaria is een ingrijpende en belastende huidziekte, die gepaard gaat met extreme jeuk, een rode gezwollen huid en pijnlijke galbulten.
Wereld Urticaria Dag is een initiatief van patiënten, mantelzorgers en artsen. De internationale dag wordt dit jaar voor de tweede keer gehouden. Het is de eerste keer dat er in Nederland landelijke aandacht wordt gevraagd voor de gevolgen van en leven met urticaria. Eén op de vijf Nederlanders krijgt in zijn of haar leven een vorm van urticaria. Jaarlijks worden circa 12.000 mensen gediagnosticeerd met de chronische vorm van urticaria.
De ziekte heeft vaak grote impact op de kwaliteit van leven. Patiënten gaan vaak een lange lijdensweg tegemoet omdat het lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. De oorzaak van (chronische) urticaria is in de meeste gevallen niet bekend: er kunnen duizend en één oorzaken zijn.
“Urticaria verpest letterlijk je leven, de aanhoudende jeuk, wanhoop en continue zoektocht naar goede hulp drijven je tot het uiterste”, aldus Suzanne, één van de patiënten die betrokken is geweest bij de oprichting van het Patiëntenplatform Urticaria. Naast de jeuk, vaak zichtbare fysieke uitingen en lichamelijk ongemak, kampen patiënten vaak ook met psychische klachten. Urticaria is veel meer dan een huidziekte alleen.
Nederland maakt kennis met urticaria
Tijdens Wereld Urticaria Dag wil het patiëntenplatform Nederland laten kennismaken met urticaria en de impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Op 1 oktober wordt onder andere in Groningen, Rotterdam en Breda aandacht gevraagd voor de huidziekte door een campagneteam. Tegelijkertijd start de campagne via Instagram met een speciale hashtag. Ook diverse (academische) ziekenhuizen besteden deze dag extra aandacht aan urticaria met een speciale poli, voorlichtingsbijeenkomsten en lezingen. De deelnemende ziekenhuizen, met allemaal een eigen programma, openen hun deuren om belangstellenden te informeren over de symptomen van de ziekte, de behandelingen en over leven met urticaria. Deelnemende ziekenhuizen zijn onder andere het VUmc in Amsterdam, het UMC Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam.
Vroege diagnose
Ook artsen ondersteunen de campagne. Dermatoloog prof. dr. Thomas Rustemeyer: “Stel je eens voor dat je constant jeuk hebt en overal wil krabben, ook terwijl je sport, uiteten bent in een restaurant of in bed ligt na een lange werkdag op kantoor. En dat dan wekenlang achter elkaar; je wordt gék. Daarom is het belangrijk tijdig een diagnose te stellen om de lijdensweg van patiënten te kunnen verkorten en de kwaliteit van leven te vergroten.”
Patiëntenplatform Urticaria
Urticariapatiënten kunnen sinds juni dit jaar terecht op het online patiëntenplatform, www.urticaria.nl voor informatie en voorlichting over de ziekte. Het platform is een samenwerking tussen patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten, zoals dermatologen en allergologen. Een unieke samenwerking om gezamenlijk aandacht te vragen voor urticaria.
Bron: Patiëntenplatform Urticaria
