Europese erkenning MMC als expertisecentrum zeldzame aandoeningen

Array

MMC enige topklinische ziekenhuis in de regio met drie benoemingen
Máxima Medisch Centrum heeft van het ministerie van VWS drie benoemingen ontvangen als Europees expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Daarmee krijgt MMC erkenning als expertisecentrum voor bijnierschorskanker, neuro-endocriene tumoren en het pijnsyndroom ACNES (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome). De erkenningen zijn uniek voor een niet-academisch ziekenhuis en toont de excellente zorg die MMC te bieden heeft.

ZonMw heeft in 2013 het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten aan de minister van VWS gepresenteerd. Naar aanleiding van dit plan heeft de Nederlandse Federatie van universitair medische centra (NFU) in samenwerking met patiëntenkoepel VSOP en Orphanet, een inventarisatie en toetsing uitgevoerd van de expertisecentra op het gebied van verschillende zeldzame ziekten in Nederland.

Voorzitter van de Raad van Bestuur van Máxima Medisch Centrum Jan Harm Zwaveling: “We zijn trots dat patiëntenverenigingen zich positief hebben uitgelaten over deze specifieke zorg in MMC en dat onze actieve bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek wordt onderkend. Ook bij deze zeldzame ziekten is binnen MMC continuïteit van zorg. Voor patiënten én verwijzers geeft de erkenning duidelijkheid dat zij ook hiervoor bij ons terecht kunnen.”

Kennis en expertise bijnierschorscarcinoom
Hoogleraar Maastricht UMC+ en MMC-internist-endocrinoloog Prof. dr. Harm Haak heeft in nationaal en internationaal studieverband veel onderzoek gedaan op gebied van bijnierschorskanker. Prof. dr. Haak: “Door de slechte prognose en vaak geringe kennis en ervaring bij artsen is er bij bijnierschorskanker een probleem voor arts en patiënt. Om die reden is in 2004 het Bijnier Netwerk Nederland opgericht, een samenwerkingsverband van endocrinologen, chirurgen, pathologen en oncologen uit alle academische centra en het Máxima Medisch Centrum. Wetenschappelijke kennis en expertise worden hierdoor gebundeld en vergroot.” MMC is hét regiocentrum voor heel Zuidoost-Nederland en functioneert ook als tertiair verwijscentrum voor de andere centra.

Referentiecentrum neuro-endocriene tumoren
MMC is één van de vier referentiecentra in Nederland, waarnaar patiënten, gezien het zeldzame karakter van neuro-endocriene tumoren (NET), worden doorverwezen. Oncoloog dr. Wouter Dercksen: “Neuro-endocriene tumoren kunnen in veel organen ontstaan en kunnen zich presenteren met een specifiek klachtenpatroon. Daarom is het voorleggen van patiënten aan een referentiecentrum zoals MMC belangrijk.” MMC heeft de grootste aantallen nieuwe patiënten uit de regio Zuidoost Nederland per jaar. Patiënten worden ook bovenregionaal naar MMC verwezen. Verdere samenwerking met de overige referentiecentra staat evenwel hoog op de prioriteitenlijst van MMC. Dercksen: “We streven naar een landelijk netwerk met actieve participatie van MMC in een centrale rol.” De recente erkenning van het MMC endocrien expertisecentrum voor de expertise betreffende NET-tumoren is daarin een mooie eerste stap.

Buikwandpijnsyndroom
Chirurg dr. Rudi Roumen, herontdekker van dit nagenoeg vergeten buikwandpijnsyndroom, heeft samen met zijn collega Scheltinga een uitgebreid wetenschappelijk programma opgezet voor diagnostiek en behandeling van ACNES. De inspanningen zijn gebundeld binnen SolviMáx, het expertisecentrum voor buikwand- en liespijn. Roumen: “Als topklinisch medisch referentiecentrum pakken we medische vraagstukken pragmatisch aan. Het ACNES programma richt al jaren op snelle en betere herkenning, diagnostiek en behandeling van het syndroom. De toestroom van patiënten uit Nederland, maar zelfs ook van daarbuiten groeit elk jaar weer meer. Gelukkig is de bekendheid van dit soms invaliderende pijnsyndroom, mede door onze publicaties, voordrachten en nascholing, bij steeds meer artsen toegenomen.”

Hoge kwaliteit zorg en onderzoek
De benoemingen tot expertisecentrum zijn een erkenning van de hoge kwaliteit van zorg en onderzoek in MMC voor deze zeldzame ziekten. De patiënt kan bij MMC rekenen op kwalitatief hoogwaardige zorg die is vastgelegd in een zorgpad. Korte toegang- wacht- en doorlooptijden zijn daarbij het uitgangspunt. Volgens het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten moeten eind 2015 alle expertisecentra zeldzame aandoeningen in Europa bekend zijn, zodat patiënten de juiste experts kunnen vinden voor diagnose, multidisciplinaire zorg, begeleiding en behandeling.

Bron: MMC

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen