Prinses Margriet opent congres psychosociale aspecten aangeboren hartafwijkingen

0
778

Prinses Margriet opent congres psychosociale aspecten van aangeboren hartafwijkingen.
Congres Psychosociale Werkgroep van de Europese Vereniging voor Kindercardiologie op 16 maart 2016, Het Nieuwe Instituut, Rotterdam

Op 16 maart verricht prinses Margriet de officiële opening van het internationale congres van de Werkgroep “Psychosociale zorg van foetus tot volwassene” van de Europese Vereniging van Kindercardiologie (AEPC).  Het Erasmus MC organiseert dit congres in Het Nieuwe Instituut in Rotterdam van 16 tot 18 maart 2016. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 1400 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Vroeger overleed ruim 80% van deze kinderen, maar tegenwoordig wordt circa 90% van hen volwassen. Dit gaat echter ook gepaard met lichamelijke of psychische gevolgen voor deze kinderen en hun gezinnen. Zo kunnen de kinderen een verminderd uithoudingvermogen hebben en kunnen ouders bezorgd zijn om hun kind te laten sporten. Daarnaast hebben deze kinderen in alle levensfasen meer kans op psychosociale problemen dan gezonde leeftijdgenoten. Onderzoeken van het Erasmus MC toonden aan dat er op de kinder- en tienerleeftijd vaak emotionele, sociale en school/leerproblemen voorkomen, evenals neuro-cognitieve problemen (bijv. aandachtsproblemen). Volwassenen met een aangeboren hartafwijking hebben vaker een lager opleidings- en beroepsniveau dan gezonde leeftijdgenoten, en minder vaak een partner of kinderen. Recent onderzoek door het Erasmus MC-Sophia toonde aan dat kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouder vaak behoefte hebben aan psychosociale zorg.

Het congres heeft als doel het delen van nieuwe wetenschappelijke resultaten over deze onderwerpen om zo de psychosociale zorg voor deze gezinnen te verbeteren. Ook zullen er nieuwe psychosociale behandelinterventies besproken worden. Deelnemers aan het congres zijn vertegenwoordigers van Europese patiëntenverenigingen, psychologen, (kinder-) cardiologen, (kinder-) artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden en pedagogisch medewerkers.

Dr. Lisbeth Utens, Associate Professor/Klinisch Psycholoog, werd als bestuurslid van de Europese Psychosocial Working Group van het AEPC gevraagd om dit Europese congres in Rotterdam te organiseren. Utens is verheugd over de komst van prinses Margriet: “Het is belangrijk dat er meer aandacht komt voor aangeboren hartafwijkingen en dan met name de psychosociale gevolgen ervan. Psychosociale zorg is helaas nog veel te vaak een onderbelicht terrein, terwijl de gezinnen dit juist zo belangrijk vinden voor hun kwaliteit van leven. Het congres is daarin een belangrijke stap en daarom zijn wij bijzonder blij met de aandacht van de prinses.”

Het multidisciplinaire onderzoeksteam van het Erasmus MC heeft ongeveer 30 jaar ervaring onderzoek naar de lange-termijn psychosociale uitkomsten bij deze kinderen en hun gezinnen en heeft  internationale faam verworven. Er is een nauwe samenwerking tussen de afdelingen Kinder- en Jeugdpsychiatrie/Psychologie, Kindercardiologie, Congenitale Cardiologie en Thoraxchirurgie. Het Erasmus MC is het enige centrum wereldwijd dat eenzelfde grote groep van kinderen met een aangeboren hartafwijking uitvoerig driemaal cardiologisch en psychologisch onderzocht heeft, namelijk: 10, 20 en 30 jaar na hun eerste hun eerste hartoperatie. Zo heeft men de fysieke en psychische gevolgen op lange termijn in kaart kunnen brengen. De laatste jaren richt het onderzoeksteam zich op het ontwikkelen en toetsen van innovatieve psychosociale interventies.

Voor het volledige programma: zie http://www.aseba.nl/newsitem/46/congres-aepc-16-18-maart-2016