Nieuwe vragenlijst patiënten verstoorde hormoonhuishouding

Waar zitten patiënten eigenlijk mee die door het leven moeten met een hypofyseprobleem? En op wat voor hulp zitten zij te wachten? Om het antwoord op die vragen te krijgen, bedachten onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) een splinternieuwe vragenlijst voor deze patiënten. 

De hypofyse is een hormoonklier in de buurt van de hersenen. Het speelt een centrale rol in de hormoonhuishouding en is betrokken bij onder meer de groei van het lichaam, de stofwisseling en het omgaan met stress.

Bij een hypofyseadenoom is er sprake van een goedaardig gezwel op de hormoonklier, waardoor er een overschot of juist een tekort ontstaat aan een bepaald hormoon. Zo kan een patiënt te veel groeihormoon aanmaken, waardoor hij of zij erg grote handen en voeten kan krijgen. Om deze verstoorde hormoonhuishouding  tegen te gaan, moeten patiënten vaak levenslang medicijnen gebruiken.

Hulp
Er bestaan al vragenlijsten voor deze groep patiënten, maar die bieden niet alle nodige hulp, aldus neuropsycholoog Cornelie Andela. ”Dit is de eerste lijst die is gebaseerd op uitvoerige gesprekken met patiënten’’, legt zij uit. Andela promoveert op de afdeling Endocrinologie van het LUMC, waar ze onderzoek doet naar het sociaal en psychologisch welzijn en de zelfredzaamheid van dit soort patiënten. Ze wordt begeleid door LUMC-onderzoeker Nienke Biermasz.

Met de nieuwe vragenlijst wil Andela een compleet beeld schetsen van hoe het met een patiënt gaat. Daarom vroeg ze aan patiënten zelf: waar loop je tegenaan? De antwoorden liepen uiteen van vermoeidheid tot eerder overprikkeld raken en somberheid.

Ballen in de lucht  
Een hypofyseadenoom gaat namelijk niet alleen gepaard met fysieke klachten, aldus Andela. ”Er spelen ook vaak klachten op het psychische en sociale vlak. Zo geven patiënten aan minder goed alle ballen in de lucht te kunnen houden.’’ Dat kan onder meer leiden tot arbeidsongeschiktheid, een baan op lager niveau, relatieproblemen, een veranderd libido en ernstige vermoeidheid.

Andela hoopt met de nieuwe vragenlijst in kaart te brengen waar patiënten in het dagelijks leven tegenaan lopen. ”Medisch specialisten hebben vaak drukke spreekuren. Dan helpt het als een patiënt van tevoren deze vragenlijst invult, waardoor een arts weet waar een patiënt het meeste behoefte aan heeft. Dan kan hij of zij bijvoorbeeld gericht verwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker.’’

Interesse

De vragenlijst wordt momenteel gebruikt in het LUMC op de afdeling Endocrinologie en de afdeling  Neurochirurgie, waar patiënten met deze aandoening worden behandeld. Andere ziekenhuizen in binnen- en buitenland hebben al interesse getoond in de LUMC-creatie. ”We gaan in een Europees samenwerkingsverband de vragenlijst verder ontwikkelen en in het Engels vertalen.’’

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.