Patiënt met spierziekte vindt eigen kwaliteit van leven goed

Inschattingen over levenskwaliteit kunnen rol spelen bij keuze voor behandelingen
Een ruime meerderheid van de volwassen patiënten met Duchenne spierdystrofie vindt dat ze een goede tot zeer goede kwaliteit van leven hebben. Dat blijkt uit onderzoek waarop Robert Pangalila woensdag 23 maart promoveert aan het Erasmus MC. De uitkomsten van het onderzoek laten zien dat patiënten met een progressieve ziekte, die hen ernstig beperkt in hun functioneren, vaak veel positiever in het leven staan dan andere mensen, ook medici denken.

Eén op de 3500 jongetjes wordt geboren met Duchenne spierdystrofie, een ziekte waarbij de spierfunctie steeds verder vervalt. Hierdoor zijn de kinderen vanaf ongeveer 9 jaar rolstoel gebonden en verslechtert ook de hart- en longfunctie.

Onbehandeld is de gemiddelde levensverwachting van deze patiënten 19 jaar. Met name door thuisbeademing is de laatste decennia de levensverwachting bijna verdubbeld. Het verval van de spieren gaat echter door waardoor patiënten steeds hulpbehoevender worden. ‘Er is dus sprake van een nieuwe populatie van volwassenen met spierdystrofie’, zegt Pangalila, werkzaam als kinder-revalidatiearts bij Rijndam Revalidatie.

Door de ernstige beperkingen van deze patiënten is ook de maatschappelijke participatiegraad van deze mannen laag: Meer dan de helft van de volwassen patiënten woont nog in het ouderlijk huis; 87% heeft geen partner; 85% heeft geen betaald werk. Als grootste ervaren problemen werden aangegeven: gebrek aan intieme/seksuele relaties, afhankelijkheid van zorg, het ontbreken van arbeidsmogelijkheden, beperkingen in de mogelijkheden van vervoer en vrijetijdsbesteding.

Ondanks de gezondheidsproblemen en gebrek aan maatschappelijke participatie ervaart 73 procent zijn algemene kwaliteit van leven als goed tot zeer goed. “Belangrijk om te weten, omdat dit voor anderen, ook medici, niet vanzelfsprekend is en inschattingen van kwaliteit van leven een rol kunnen spelen bij keuzes om wel of niet over te gaan tot ingrijpende behandelingen als beademing of het plaatsen van een steunhart”, zegt Pangalila. Als verschillende groepen mensen er zo anders over kunnen denken, is in ieder geval de vraag relevant: “Wie mag bepalen wie wel of geen behandeling krijgt? Tevens kan het een hoopvoller perspectief geven aan gezinnen met een jong kind met Duchenne spierdystrofie.”

Ouders van patiënten met Duchenne spierdystrofie ervaren de zorgbelasting voor hun kinderen als substantieel’, maar ook als waardevol en belangrijk. ‘’Ze krijgen er ook veel voldoening voor terug’’, zegt Pangalila. Aan het onderzoek hebben 80 volwassenen met Duchenne spierdystrofie meegewerkt en 80 ouders van patiënten. Ouders geven aan het meest geholpen te zijn met respijtzorg.

Voor Pangalila komt de uitkomst van zijn onderzoek niet als een complete verrassing. “Ik zie als revalidatiearts veel patiënten en zie dat ze een waardevol leven hebben. Hun kwaliteit van leven hangt af van andere dingen dan veel andere mensen denken. Ook zie ik dat mensen die zelf veel actie ondernemen en initiatief nemen een betere kwaliteit van leven ervaren dan mensen die zich passief opstellen.”

Patiënten die aangaven een minder goede kwaliteit van leven te hebben, konden in het onderzoek aangeven waar dit mee te maken had. Zo’n 40 procent van hen had vermoeidheidsklachten, daarnaast hadden zij vaker een verminderd vertrouwen in eigen kunnen, verminderende vitaliteit en slechtere psychische gezondheid. Pangalila: “Dit zijn factoren die door een adequate behandeling  vanaf de kindertijd, mogelijk positief beïnvloed kunnen worden.”

Bron: Erasmus MC