Lotgenoten en experts delen kennis zeldzame slaapziekte in Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe

Voor de tweede keer delen jongeren in Nederland met hun ouders en slaapexperts in het Centrum voor Slaapgeneeskunde in Kempenhaeghe kennis over het Kleine Levin Syndroom (KLS). Jongeren die lijden aan deze zeldzame slaapziekte slapen in periodes van soms weken meer dan 20 uur per dag. Wanneer ze wel wakker zijn, zijn ze vaak verward en is de waarneming van hun omgeving vaak gestoord. Ook ontremd seksueel gedrag en heel veel of juist heel weinig eten kan voorkomen. De trigger voor een nieuwe ‘KLS episode’ is vaak niet duidelijk en juist deze onvoorspelbaarheid maakt het extra zwaar voor een jongere met KLS en de rest van het gezin. In de tussenliggende perioden, dus de perioden zonder een grote slaapbehoefte, functioneren jongeren met KLS doorgaans normaal. <

Elf jongeren en hun ouders ontmoeten elkaar komend weekend in Kempenhaeghe in Heeze om samen met slaapdeskundigen de nieuwste inzichten en ervaringen te delen. Mede-initiator, GZ-psycholoog Laury Quaedackers, kinderneuroloog/somnoloog dr. Sigrid Pillen en kinderarts/somnoloog Nele Vandenbussche van het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe zijn met hun collegae enthousiast over de bijeenkomst: “Kennisoverdracht tussen artsen en patiënten is erg belangrijk omdat de medische kennis rond het syndroom nog beperkt is. Begeleiding in het omgaan met de klachten en een multidisciplinaire aanpak is van enorm belang voor de patiënt en zijn omgeving.”

KLS beïnvloedt leven
Daniëlle Webber is initiatiefnemer van het lotgenotencontact KLS en tevens moeder van een 18-jarige zoon met KLS.  Daniëlle is blij dat ze de stap gezet heeft voor lotgenotencontact. Ook bij andere jongeren en ouders was er behoefte om elkaars ervaringen te horen. “Het schept een band, je voelt je begrepen want deze ziekte is eigenlijk niet uit te leggen.” Na de eerste bijeenkomst vorig jaar is een waardevol netwerk ontstaan. Daniëlle hoopt met bredere aandacht voor deze ziekte dat er sneller een diagnose gesteld kan worden in een erkend slaapcentrum.”

Expertisecentrum Kempenhaeghe en KLS
Het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe houdt zich als derdelijns slaapcentrum onder andere bezig met zeldzame slaapaandoeningen. Kempenhaeghe beschikt over uitgebreide kennis van slaapstoornissen die zich vanaf de kindertijd voordoen en over kennis van neurologische slaapstoornissen zoals narcolepsie. In Nederland leiden enkele tientallen jongeren aan KLS. Het syndroom komt vaak voor bij jonge mensen. Veel van de jongeren maken gelukkig een goede kans om uiteindelijk over de ziekte ‘heen te groeien’. Wereldwijd zijn er zo’n 1.000 patiënten met dezelfde symptomen.

Bron: Kempenhaeghe

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen