Wereld ME dag!
ArrayVandaag, 12 mei, is het wereld ME dag. Miljoenen ME patiënten in de wereld, en zo’n 40.000 in Nederland leven met deze ernstige chronische ziekte en missen het leven, de baan, de partner, het gezin dat ze hadden kunnen hebben als zij niet ziek waren geworden. Zij zijn door gebrek aan erkenning en passende zorg, onzichtbaar voor onze maatschappij.
Met jouw stem geef je ME een gezicht, steun ME ! https://meisgeensolk.petities.nl/
ME is sinds 1969 door de WHO erkend als neurologische ziekte en in 2015 heeft ook het Institute of Medicine in Amerika het als chronische complexe ziekte erkend. Een ziekte, die meerdere lichaamssystemen aantast en ernstig invaliderend is. Een van de kenmerkende symptomen is post exertionele malaise, een sterke verergering van het ziektebeeld na gering mentale of fysieke inspanning.
Daarnaast is er sprake van tal van afwijkingen op bijvoorbeeld immunologisch, neurologisch, endocrinologisch, cardiovasculair, cognitief gebied. Het is een misverstand dat ME patiënten slechts “moe” zijn of met wat extra bewegen wel opknappen. Uitputting, in extreme vorm, is slechts een van de vele symptomen bij ME. Onderzoek laat zien dat de kwaliteit van leven van ME patiënten lager is dan van mensen met hartfalen, kanker, COPD en nierfalen.
Jouw steun is hard nodig, want ME patiënten worden dagelijks met ongeloof geconfronteerd. Niet alleen in hun eigen directe omgeving, maar ook in de zorg en bij sociale instanties. Er is een totaal gebrek aan up to date kennis bij zorgprofessionals. Het onterecht vasthouden aan verouderde ideeën over ME (ME patiënten zouden lijden aan verkeerde ziektegedachten/cognities, deconditionering en bewegingsangst), staat lijnrecht tegenover de stand van de wetenschap en houdt iedere vooruitgang tegen. Internationale kennis en expertise op het gebied van ME is overigens wel beschikbaar is, maar dringt niet door in Nederland. Zorg is daardoor feitelijk non-existent en sluit niet aan bij de ernst en aard (chronisch, fysiek, ernstig invaliderend) van deze ziekte. Zorg sluit daarnaast ook niet aan bij de zorgbehoefte van de patiënt zelf! Er is verder heel hard meer biomedisch onderzoek nodig, zodat er op termijn een genezende behandeling komt. Tot die tijd zijn vele ME patiënten onzichtbaar voor de maatschappij, lijden zij dagelijks in de beslotenheid van hun gezin, hopende op de zo benodigde erkenning dat zij een serieuze chronische ziekte hebben, en hopen zij op verandering zodat zij ooit het leven kunnen gaan leiden dat zij voor ogen hadden en dat een gezond mens vaak voor lief neemt.
Bron: ME patiënten
