Meer dan de helft van Q-koorts patiënten heeft terugval in inkomsten
ArrayMeer dan de helft van patiënten heeft terugval in inkomsten
Gevolgen Q-koortsepidemie ingrijpend
DEN BOSCH – De gevolgen van de Q-koortsepidemie zijn nog lang niet voorbij en zijn ingrijpender dan gedacht. Dat is de belangrijkste conclusie die maandag getrokken werd tijdens een conferentie over de ziekte in het provinciehuis in Den Bosch. Voor het eerst werden concrete feiten en cijfers gepresenteerd op basis van een data-analyse van ruim zeshonderd Q-koortspatiënten.
Het gaat hierbij om patiënten die zich aangemeld hebben bij Q-support, de stichting die in het leven is geroepen om patiënten te adviseren en te begeleiden en onderzoek te initiëren.
Onlangs werd al bekend dat bijna driemaal zoveel mensen aan Q-koorts zijn overleden dan tot dusverre werd aangenomen: geen 26 maar 74. Nog steeds lopen er mensen in Nederland rond die zonder dat zij het weten chronische Q-koorts hebben. Als zij niet worden behandeld, zullen deze mensen op den duur overlijden.
Terugval inkomsten
Tijdens de conferentie werden meer indringende cijfers naar buiten gebracht. Bij één op de vier Q-koortspatiënten spelen inmiddels financiële problemen. Meer dan de helft van de bij Q-support aangemelde patiënten heeft een terugval in inkomsten, zowel tot zijn of haar pensioen maar ook daarna. Met een gemiddeld cijfer van 5,5 steekt het cijfer dat de Q-koortspatiënt aan zijn of haar leven geeft schril af bij het landelijk gemiddelde van 7,9 van Nederlanders (CBS). Een kwart geeft zelfs een cijfer van 1 tot 4.
Een ander groot probleem is de diagnostisering. Zes van de tien patiënten moeten moeite doen om de diagnose gesteld te krijgen. De kennis van de gemiddelde huisarts, verzekeringsarts en specialist over Q-koorts blijkt in de praktijk verontrustend laag. Van de vele honderden ingevulde formulieren tijdens een kennisquiz op de Huisartsenbeurs waren er slechts zestien foutloos ingevuld.
Boek
Tijdens de conferentie werd het boek ‘Leven met Q-koorts; het dagelijkse gevecht’ gepresenteerd. Hierin staan naast de feiten en cijfers de indringende verhalen van Q-koortspatiënten. Annemieke de Groot, directeur van Q-support, haalde in haar opening schrijnende voorbeelden aan. Het elfjarig meisje dat maar halve dagen naar school kan, de man die bij zijn kinderen moet gaan lenen omdat hij niet in aanmerking komt voor de bijstand omdat hij nog een eigen woning heeft, of de jonge vrouw die haar baan op gaat zeggen omdat ze de strijd met het UWV niet aankan. De Q-koortsepidemie raakte tussen 2007 en 2009 tussen de 50.000 en 100.000 Nederlanders. Ongeveer 4000 mensen daarvan ontwikkelden QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en circa 800 mensen chronische Q-koorts. Er zijn nog steeds mensen die onwetend de levende bacterie bij zich dragen.
Op de drukbezochte werkconferentie in het provinciehuis waren onder anderen patiënten, artsen, afgevaardigden van het UWV, de provincie en de LHV en VWS aanwezig. Minister Edith Schippers sprak het publiek middels een videoboodschap toe.
Bron: Q-support, Foto: Frank Zwinkels