Vier jaar subsidie voor opzetten kennisnetwerk niet-aangeboren hersenletsel

Om participatie van mensen met #niet-aangeboren hersenletsel (#NAH) in de samenleving te verbeteren is meer kennis en samenwerking tussen patiënten, kennis- en zorginstellingen en belangenorganisaties nodig. Het nieuw op te richten landelijk ‘NAH-kennisnetwerk ‘Gewoon Bijzonder’ moet hier de komende vier jaar voor gaan zorgen. ZonMw, financier van gezondheidsonderzoek, en de Hersenstichting hebben gezamenlijk een subsidie van € 600.000,- toegekend voor het opzetten en uitvoeren van het netwerk.

Aangesloten partners zijn de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, Hogeschool Windesheim Flevoland, Maastricht University, Vrije Universiteit Amsterdam, VU Medisch Centrum, Heliomare, Radboudumc, kennisinstituut Vilans en Hersenz (een samenwerkingsverband van twaalf zorgaanbieders voor NAH). Alle regio’s van Nederland zijn vertegenwoordigd.

Annet Wielemaker, hoofd Patiëntenzorg van de Hersenstichting, legt uit waarom de Hersenstichting samen met ZonMw het netwerk financiert: ‘Mensen met NAH verdienen een volwaardige plek in de samenleving. Al jaren streven we ernaar de kennis bij UMC’s te koppelen aan kennis uit de zorgpraktijk. De financiering van dit project maakt dit mogelijk.’

Samenleving onvoldoende ingericht op participatie van mensen met NAH

Er zijn in Nederland ongeveer 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel, een gevolg van bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk. Deze mensen hebben chronisch last van uiteenlopende klachten, zoals verlamming, verlies van zelfredzaamheid, aandacht- en concentratiestoornissen, taal- en spraakstoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. In de praktijk blijkt dat nog te veel getroffenen niet kunnen meedoen aan de maatschappij. Bedrijven, scholen, vrijwilligersorganisaties en publieke organisaties zijn onvoldoende ingericht op de participatie van mensen met NAH.

Netwerk van ervaringsdeskundigen, onderzoekers, zorgprofessionals en beleidsmakers

In het netwerk gaan getroffenen en hun naasten samenwerken met universiteiten, kennisorganisaties, belangenorganisaties en zorgorganisaties. Het doel is om kennis te ontwikkelen, te bundelen en te verspreiden, om er zodoende voor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.

Drie projecten

Kitty Jurrius, associate lector NA(H)-zorg op maat bij Windesheim Flevoland, treedt op als coördinator van het netwerk en is blij met de subsidie: ‘Na een jaar van voorbereiden kunnen we nu aan de slag. Gedurende vier jaar staan drie projecten centraal. Het eerste project is het ontwikkelen van een databank waarin kennis over NAH verzameld wordt, zodat het voor iedereen toegankelijk is. Het doel van het tweede project is het vergroten van de invloed van mensen met NAH, zodat zij kunnen meepraten en meebeslissen over belangrijke onderwerpen. Het derde project richt zich op maatschappelijke participatie. Onderzoekers gaan werkgevers, scholen en vrijwilligersorganisaties betrekken en ondersteunen bij planvorming en uitvoering om mensen met NAH in hun organisaties te kunnen laten deelnemen. Door goed samen te werken kunnen we kennis snel delen en onderzoeken vertalen naar implicaties en concrete tools en producten voor zorg- en ondersteuningsprogramma’s in de praktijk.’

Meer weten over Gewoon Bijzonder

Gewoon Bijzonder, het Nationaal Programma Gehandicapten, heeft als doel betere zorg en ondersteuning realiseren voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel. ZonMw organiseert en regisseert het programma. Het Kennisplein Gehandicaptensector maakt de kennis en informatie uit de projecten van Gewoon Bijzonder voor de sector beschikbaar.

www.kennispleingehandicaptensector.nl/gewoonbijzonder

Bron: Windesheim

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.