Ervaringen vanuit de praktijk rondom IPF gebundeld in handboek

0
1017
IPF week (17/9 – 30/9) Ervaringen vanuit de praktijk rondom IPF gebundeld in handboek

Longfibrose is een zeldzame aandoening, waarmee zelfs de longarts af en toe te maken krijgt. Voor goede zorg aan patiënten met IPF is het van belang dat zowel eerstelijns als tweedelijns zorgverleners goed geïnformeerd zijn over IPF. Het is dus extra belangrijk dat u, als zorgprofessional, geïnformeerd bent over IPF.

De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT) heeft samen met de Longfibrose patiëntenvereniging het initiatief genomen om de kennis en ervaring met de behandeling te bundelen in het Handboek Longfibrose. Het boek bevat nuttige tips en praktische aanbevelingen van Nederlandse longartsen, een fysiotherapeut en een psycholoog met ruime ervaring op het gebied van de behandeling van IPF. Het boek is bestemd voor zorgprofessionals en biedt hen praktische handvatten voor de ondersteuning en behandeling van mensen met IPF en hun naasten.

Het boekje is onder redactie van Maarten van Nierop en Marlies Wijsenbeek. Marlies Wijsenbeek is longarts in het Expertisecentrum voor Interstitiële en Vasculaire Longziekten Erasmus MC Rotterdam. En Maarten van Nierop werkt als longarts in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem.

Het handboek beantwoordt IPF thema’s die voor patiënt en zorgverleners van belang zijn

Door de informatie uit het handboek is de arts in staat zijn patiënt met IPF zo goed mogelijk te informeren over IPF. Longfibrose is immers een zeldzame en ongeneeslijke longziekte. En omdat mensen vaak algemene klachten hebben, zoals benauwdheid, hoesten en vermoeidheid, is de diagnose moeilijk te stellen. De vooruitzichten van IPF patiënten zijn slechter dan bij longkanker. Daarom is het prettig om praktische handvatten te hebben voor de ondersteuning en behandeling van mensen met IPF en hun naasten. Juist informatie van ervaringsdeskundigen, zoals een longarts, fysiotherapeut en psycholoog maakt dit handboek IPF een waardevol document voor in elke praktijk.

Het Handboek Longfibrose is mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim. Heeft u, als zorgverlener interesse in het handboek, dan kunt u contact opnemen met Boehringer Ingelheim.

 


 

Patiëntenvoorlichting IPF/longfibroseweek 17 tot 30 september 2016

De vierde Internationale IPF/longfibroseweek wordt gehouden van 23 tot 30 september 2016 en in het hele land worden extra patiëntenvoorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten vertellen zorgprofessionals IPF wat dat voor u en uw naasten betekent. En vooral: hoe u hier beter mee kunt (leren) leven.

Ook zal de patiëntenvereniging aanwezig zijn en u informeren over alle activiteiten op het gebied van voorlichting en belangenbehartiging. De bijeenkomsten zijn gratis toegankelijk voor patiënten, partners, familie, zorgverleners en belangstellenden. Onderstaand het overzicht van de centra die een extra bijeenkomst organiseren, en indien al bekend, de datum en tijd.  Deze lijst wordt regelmatig geüpdate.

Locaties 2016

Centrum Datum Tijdstip Link naar programma
MC Haaglanden/Bronovo 17 september 14.30 – 17.00 programma via website
Rijnstate Arnhem 21 september 19.00 – 21.30 programma via website
Zuyderland MC Sittard-Geleen 21 september 19.00 – 21.30 download pdf bestand
Canisius-Wilhemina Ziekenhuis Nijmegen 22 september 10.00 – 12.00 download pdf bestand
Erasmus MC 22 september 09.00 – 13.30 programma via website
OLVG Amsterdam 23 september 13.30 – 17.00 download pdf bestand
St. Antonius Nieuwegein 23 september 13.00 – 16.00 download pdf bestand
Zuyderland MC Heerlen 23 september 15.00 –  17.00 programma via website
Catharina Ziekenhuis Eindhoven 28 september 13.30 – 16.15 programma via website
Martini Ziekenhuis Groningen 30 september Deze bijeenkomst vervalt

Aanmelden

Via deze link kunt u zich aanmelden voor een bijeenkomst. Ca. één week van te voren ontvangt u de bevestiging per eMail. Als u een uitnodiging via uw eigen longverpleegkundige of longarts heeft ontvangen, dan kunt u zich aanmelden via deze zorgverlener.