Doofblinde Nicole loopt Dam tot Damloop voor lotgenoten

Array

Nicole Lo-A-Njoe-Kort is doofblind en doet zondag 18 september mee aan de Dam tot Damloop om geld op te halen voor Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB), waarvan zij voorzitter is. Ze rent samen met een team van 20 personen, en haar buddy. Het doel: geld ophalen voor onderzoek om doofblindheid stop te zetten. De stichting lanceert deze dag ook de campagne: ‘Ik wil horen en zien!’. Vijf bekende Nederlanders werken mee aan deze campagne, waaronder aanvoerster van het Nederlands hockeyteam Maartje Paumen en autocoureur Tim Coronel. Met de campagne vraagt SWODB aandacht voor doofblindheid en een donatie van € 2,50 via SMS.

Grote impact op je leven

Nicole Lo-A-Njoe-Kort doet mee aan de Dam tot Dam loop om geld op te halen voor een veelbelovend onderzoek naar het stopzetten van doofblindheid. In Nederland zijn naar schatting 40.000 mensen doofblind. Soms zijn ze helemaal doof en blind, soms kunnen ze nog wel iets horen of zien. Nicole: ‘Wanneer beide zintuigen wegvallen, heeft dit een enorme impact. Het heeft invloed op je mobiliteit, je communicatie, je sociale leven en je energiehuishouding.’

Hardlopen voor veelbelovend onderzoek

Alle teamleden, waaronder Nicole, hebben geld opgehaald voor Stichting Wetenschappelijk Onderzoek DoofBlindheid (SWODB). Een van de onderzoeken die deze stichting steunt, is een onderzoek naar het Ushersyndroom. Mensen met het Ushersyndroom komen slechthorend of doof ter wereld en worden vaak gedurende hun leven ook nog eens blind. Doel van het onderzoek is om het blind worden te voorkomen. De helft van het geld dat nodig is voor onderzoek, is inmiddels opgehaald. Nu zet SWODB zich in voor de andere helft: 150.000 euro.

Al veel bereikt

Het onderzoek start deze zomer nog en duurt vier jaar. Er wordt een gentherapie ontwikkeld bij Hearing & Genes van het UMC Radboud, gefinancierd door SWODB. Het bedrag dat nodig is voor de eerste twee jaar, is opgehaald door de vrijwilligers en donateurs van SWODB. Nu is er nog geld nodig voor de laatste twee jaar. Lukt dit om dit op te halen, dan is er hoop dat de eerste fase in klinische trials binnen drie jaar zouden kunnen worden gestart met patiënten, in samenwerking met een farmaceutisch bedrijf.

Start campagne ‘Ik wil horen en zien!’ met vijf bekende Nederlanders

Tijdens de Dam tot Dam loop wordt ook de campagne ‘Ik wil horen en zien!’ gelanceerd. In vijf korte filmpjes wordt aandacht gevraagd voor doofblindheid en wordt een donatie van € 2,50 gevraagd via SMS. Aan deze campagne werken bekende Nederlanders mee:

– Maartje Paumen; hockeyster bij Hockeyclub ’s-Hertogenbosch en sinds 2011 aanvoerder van het Nederlands hockeyelftal. Met haar team won zij goud op de Olympische Spelen van 2008 en 2012 en zilver tijdens de Olympische Spelen van 2016;

– Tim Coronel; autocoureur en deelnemer aan de jaarlijkse woestijnrally Dakar in Zuid-Amerika;

– Maan de Steenwinkel, winnares van The voice of Holland 2016;

– Robèrt van Beckhoven; bakker, patissier en presentator. Van Beckhoven is de enige persoon in Nederland die zowel de titel Meester Patissier als Meester Boulanger draagt. In 2013 was hij jurylid van het tv-programma Heel Holland Bakt.

– Susan Visser; actrice, onder andere bekend van haar rol als Anouk Verschuur in de komische dramaserie Gooische Vrouwen.

Over SWODB

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van doofblindheid. Met als uiteindelijk doel het verbeteren van de kwaliteit van leven. Meer informatie: www.swodb.nl.

Bron: SWODB

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen