24 september Nationale Familiaire Hypercholesterolemie-dag

Zaterdag is de Nationale Dag van Familiaire Hypercholesterolemie. Patiënten die opgespoord zijn en inmiddels wel behandeld worden voor FH, worden opgeroepen om hun familieleden actief te informeren over FH en hen te wijzen op het grote gezondheidsrisico dat ze nu lopen. Het advies is aan hen om zich zo spoedig mogelijk aan te melden bij Stichting LEEFH of een van haar regionale LEEFH Centra.

In Nederland zijn er, naar schatting, zo’n 40.000 mensen met Familiaire Hypercholesterolemie (FH), die daar zelf niet van op de hoogte zijn. Deze mensen moeten zo snel mogelijk worden opgespoord volgens Stichting LEEFH en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep. Zij hebben namelijk een 20x hoger risico op het ontwikkelen van vroegtijdige hart- en vaatziekten.

Dr. Janneke Wittekoek, cardioloog en medisch directeur van LEEFH: ”Wij zijn bij LEEFH op zoek naar de nog onbekende en dus onbehandelde 40.000 mensen met Familiaire Hypercholesterolemie, die dat zelf ook nog niet weten, maar die nu wel extra gevaar lopen op vroegtijdig hart- en vaatlijden!” LEEFH helpt om zorg te dragen dat deze mensen zo snel mogelijk worden getest en vervolgens een passende behandeling krijgen. FH is eenvoudig te behandelen met goedkope medicatie.

Hans van Laarhoven van De Hart&Vaatgroep, de patiëntenvereniging van en voor mensen met een hart- of vaatziekte: ”Het is onverteerbaar dat je een ernstig hartinfarct krijgt en achteraf hoort dat dit hoogstwaarschijnlijk voorkomen had kunnen worden, als je bij LEEFH bekend was geweest! Voorkomen is beter dan genezen en dus moeten we alles in het werk stellen om deze 40.000 familieleden met een verhoogd risico op hart- of vaatlijden zo snel mogelijk te traceren.”

Eerder dit jaar maakte Tweede Kamerlid Pia Dijkstra van D’66 zich via het stellen van vragen aan Minister Schippers al hard voor herinvoering van het bevolkingsonderzoek naar FH. Minister Schippers heeft het RIVM opdracht gegeven om herinvoering van dat bevolkingsonderzoek te onderzoeken en zal binnenkort hierover een besluit nemen. Ook LEEFH en De Hart&Vaatgroep hebben net als verenigingen van huisartsen en specialisten de minister opgeroepen tot herinvoering.

Over Familiaire Hypercholesterolemie (FH)

FH is de afkorting van Familiaire Hypercholesterolemie. Iemand met FH heeft een erfelijke aanleg voor verhoogd cholesterol, terwijl ze gezond eten, genoeg bewegen. Vanaf de geboorte is er al sprake van een verhoogd cholesterol. Daar merk je in de eerste instantie niets van, maar veel mensen krijgen er al op jonge leeftijd een hartinfarct door. FH is e?e?n van de meest voorkomende erfelijke stofwisselingsziekten in Nederland. Ongeveer 70.000 mensen hebben FH, dat is ± 1 op 240. FH komt in de hele wereld voor. Het aantal gevallen varieert per land en per streek. Veel families zijn al onderzocht op FH en worden nu goed behandeld, maar ruwweg 40.000 weten nog niet dat ze FH hebben en hebben op dit moment een verhoogd risico op vroegtijdige hart- en vaatziekten. FH is over het algemeen eenvoudig te behandelen met goedkope medicijnen. Als de behandeling tijdig start, is een normale levensverwachting mogelijk.

Over stichting LEEFH

Stichting LEEFH heeft als doel om de 40.000 familieleden met FH die nog niet gediagnosticeerd zijn zo spoedig mogelijk op te sporen, zodat ze behandeld kunnen worden. LEEFH stimuleert en ondersteunt families en (huis)artsen in het DNA- en familieonderzoek naar FH. Dat doet LEEFH door voorlichting, coo?rdinatie van het DNA-onderzoek en regionale afstemming met specialisten en huisartsen.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen