Campagneteam Huntington hoopt bedrag van 4 miljoen euro bij elkaar te krijgen
ArrayOnderzoekers hard aan het werk om ziekte van Huntington de wereld uit te helpen
Campagneteam Huntington heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden. Het campagneteam wil de bekendheid van Huntington vergroten en proberen voldoende fondsen te werven aan de hand van een landelijke campagne (doodgezwegen.nl). Alle opbrengsten hiervan gaan naar onderzoek.
Om de ziekte van Huntington uit de taboesfeer te halen en bekend te maken bij het grote publiek, afgelopen zomer is de landelijke campagne Doodgezwegen.nl van start gegaan. Doel is niet alleen het vergroten van de naamsbekendheid, maar ook het ondersteunen van onderzoek naar een geneesmiddel naar de dodelijke ziekte. Zo werkt de onderzoeksgroep van LUMC-onderzoeker Willeke van Roon-Mom hard aan een middel om Huntington de wereld uit te helpen.
Huntington
In Nederland lijden naar schatting een kleine 10.000 personen aan de ziekte van Huntington. Een erfelijke en ongeneeslijke ziekte waarvan de symptomen lijken op een combinatie van Alzheimer, Parkinson en ALS. De symptomen starten meestal rond de leeftijd van 40, waarna een slopend en vaak mensonterend ziekteproces van 15 tot 20 jaar volgt. Als landelijk erkend expertisecentrum voor Huntington helpen we in het LUMC mensen uit heel het land zo goed mogelijk met specialistische zorg, maar we kunnen de ziekte nog niet genezen.
Onderzoek naar de ziekte van Huntington
Om de zoektocht naar een geneesmiddel voor Huntington in een stroomversnelling te brengen, probeert het Campagneteam Huntington via Doodgezwegen.nl geld bij elkaar te krijgen voor 3 veelbelovende onderzoeksrichtingen.
Huntingtine
‘Het gewone huntingtine eiwit heeft een heleboel belangrijke functies in de hersencellen’, Het schadelijke schopt een heleboel van deze belangrijke functies door de war. En niet alleen dat, het zorgt er ook voor dat hele andere eiwitten ook hun eigen functies binnen de hersencellen niet meer kunnen doen.’ De onderzoeksgroep van Van Roon-Mom, LUMC, heeft zich gespecialiseerd in zogeheten antisense oligonucleotide therapieën, die uiteindelijk moeten voorkomen dat het schadelijke huntingtine eiwit wordt gemaakt of er in ieder geval toe leiden dat het eiwit minder schade kan toebrengen.
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een dodelijke erfelijke ziekte met symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS. Je hebt 50% kans om het te krijgen als één van je ouders het heeft. Er heerst een taboe en schaamtegevoel op de ziekte. Relaties, carrières, een levensverzekering… ze zijn niet meer zeker. Kansen op een geneesmiddel – binnen 10 jaar – zijn veelbelovend. Daar is onderzoeksgeld voor nodig.
Doodgezwegen.nl
Het Campagneteam Huntington hoopt een bedrag van 4 miljoen euro bij elkaar te krijgen om de veelbelovende onderzoeken van het LUMC en andere universitaire medische centra (UMC’s) te steunen. Als dit lukt, is er goede hoop dat er binnen 10 jaar een geneesmiddel is gevonden. Wilt u ook bijdragen? Ga dan naar Doodgezwegen.nl.
Lees de unieke, persoonlijke verhalen van Huntingtonpatiënten, gen- en risicodragers en hun familieleden en help mee een einde te maken aan de ziekte van Huntington.
