Q-support honoreert vijf onderzoeken naar Q-koorts

Met een derde en laatste uitvraag heeft Q-support vijf nieuwe onderzoeken naar Q-koorts gehonoreerd met een financiële bijdrage. De keuze voor de onderzoeken kwam in nauwe samenspraak met patiënten tot stand.

Q-support biedt advies en ondersteuning aan Q-koortspatiënten en initieert onderzoek naar Q-koorts en de behandeling ervan. In totaal heeft Q-support veertien onderzoeken financieel gesteund met een bedrag van ruim 2 miljoen euro.

Prijswinnende aanpak

In de selectie van de onderzoeken hebben patiënten een doorslaggevende stem. Patiëntbeoordelaars beoordelen de onderzoeken allereerst op relevantie. Daarna beoordeelt de Commissie Onderzoek van Q-support de aanvragen op kwaliteit en haalbaarheid. Uitsluitend onderzoeken die door de patiënten met een zes of meer worden beoordeeld op relevantie, komen voor ondersteuning in aanmerking. Deze werkwijze stelt hoge eisen aan de aanvragers. Zo dienen zij zowel de aanvraag als de voortgang van het onderzoek in voor patiënten begrijpelijk Nederlands te beschrijven. Q-support ontving voor deze werkwijze recent de Marie-Louise Essink-Bot prijs op het KAMG congres (Koepel van Artsen Maatschappij en Gezondheid).

Onderzoeken

De gehonoreerde onderzoeken worden uitgevoerd in UMC Utrecht, Radboudumc en Leiden UMC. Ze hebben betrekking op uiteenlopende vraagstukken. Zo wordt er onderzoek gedaan naar de relatie tussen lymfklierkanker en (chronische) Q-koorts, naar mogelijke erfelijke eigenschappen die een rol spelen bij het ontstaan van chronische Q-koorts, naar de relatie tussen terugkerende luchtweginfecties en het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS), naar de afweer tegen chronische Q-koorts en naar de ontstaanswijze van QVS. Het laatste onderzoek kent een internationaal karakter en wordt uitgevoerd in samenwerking met een onderzoeksteam in Australië.

Onderzoeksresultaten

Vanuit twee eerdere calls steunde Q-support al negen onderzoeken naar Q-koorts. Naar verwachting leiden die in 2017 tot resultaat. Vandaar dat Q-support zich nu al samen met patiënten, onderzoekers en deskundigen buigt over de wijze van implementeren van de resultaten. Zodat de nieuwe inzichten over Q-koorts en de behandeling ervan direct ten goede komen aan de patiënten. Daartoe organiseert Q-support onder meer een Werkplaats Onderzoek met onderzoekers en patiënten. Hoogleraar Marlies Hulscher (Radboudumc) presenteert daar actuele inzichten rond implementatie van onderzoeksresultaten.

Achtergronden

Onderzoek naar de relatie tussen lymfeklierkanker en (chronische) Q koorts
Aanleiding en verwachte resultaten

Er zijn aanwijzingen voor een mogelijke relatie tussen lymfeklierkanker en Q koorts. Dit geldt mogelijk voor alle patiënten die chronische Q koorts hebben of hebben gehad en patiënten die Q koorts hebben doorgemaakt. Het doel van dit onderzoek is om deze relatie te onderzoeken. Indien dat het geval is, moeten artsen en patiënten hiervan op de hoogte zijn, zodat ze alert zijn op klachten en artsen hun patiënten kunnen screenen. Deze alertheid zal moeten leiden tot tijdig onderzoek naar en behandeling van lymfeklierkanker.

De verwachting is dat we met dit onderzoek antwoord kunnen geven op de vraag of er een relatie bestaan tussen Q koorts en lymfeklierkanker. Indien die relatie bestaat, willen we ook antwoord geven op de vraag wat oorzaak en wat het gevolg is. Dit zal leiden tot alertheid bij behandelend artsen, huisartsen, patiënten zelf en daardoor tot meer vroegtijdige herkenning, het stellen van een diagnose en dan ook starten van een behandeling . Uiteindelijk zal dat dus leiden tot betere zorg. Indien er géén relatie bestaat, zullen deze resultaten leiden tot geruststelling van de patiënten en behandelend artsen. Ook zal het leiden tot meer begrip van de gevolgen van de Q koortsepidemie.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

We zullen de relatie tussen lymfeklierkanker en chronische Q koorts op verschillende manieren onderzoeken:

  1. We zullen in de nationale chronische Q koorts database bekijken hoeveel patiënten lymfeklierkanker hebben ontwikkeld nadat bij hen chronische Q koorts is vastgesteld. We zullen kijken naar de ontwikkeling van alle soorten lymfeklier- en bloedkanker.
  2. We zullen via de nationale kankerregistratie (IKNL) opvragen hoe vaak de verschillende soorten lymfeklier- en bloedkanker voorkwamen vóór de Q koorts epidemie, tijdens de Q koorts epidemie en na de Q koorts epidemie van 2007 – 2010. We zullen eveneens onderzoeken of de verschillende soorten bloed- en lymfeklierkanker vaker voorkomen in postcodegebieden waarin Q koorts vaak voorkwam tijdens de epidemie.
  3. We willen bloedmonsters van patiënten met lymfeklierkanker die ontstaan is vóór, van patiënten die lymfklierkanker hebben ontwikkeld tijdens, en van patiënten die lymfklierkanker hebben ontwikkeld na de Q koorts epidemie onderzoeken op aanwezigheid van (chronische) Q koorts. We zullen het lymfeklierkankerweefsel onderzoeken op de aanwezigheid van Q koorts bacteriën en het bloed van deze patiënten onderzoeken op aanwezigheid van antistoffen tegen Q koorts. We zullen dit onderzoek uitvoeren met bloedmonsters en lymfeklierkankerweefsels die al zijn afgenomen, zodat de patiënten niet opnieuw bloed of weefsel hoeven af te staan.

Op deze drie manieren denken we te kunnen aantonen of uitsluiten of er een relatie bestaat tussen lymfeklierkanker en andere vormen van bloedkanker en (chronische) Q koorts.

Wat is de status?

We zijn gestart met de analyse naar hoeveel patiënten met chronische Q koorts er lymfklierkanker hebben ontwikkeld en zijn gestart met het verzamelen en analyseren van de bovengenoemde bloedmonsters.

Welke impact heeft het onderzoek op de patiënt?

Het onderzoek levert duidelijkheid over de relatie tussen Q koorts en lymfeklierkanker. Op dit moment bestaat het vermoeden dat deze relatie er mogelijk is, maar er is onvoldoende bewijs. Indien de relatie niet blijkt te bestaan, leidt het tot geruststelling van een grote groep patiënten. Indien de relatie inderdaad aanwezig is, zal het onderzoek ertoe leiden dat artsen alert zijn op lymfeklierkanker, en zullen ze patiënten vroegtijdig onderzoeken, eerder een diagnose stellen en dus eerder behandelen.

Als er wel een relatie blijkt te zijn, leidt het onderzoek tot meer kennis bij artsen waardoor het mogelijk is om eerder een diagnose te stellen en de lymfeklierkanker tijdig te behandelen, wat in het algemeen een betere kans op genezing geeft. Ook leidt het ertoe dat patiënten extra alert zijn en beter voorgelicht kunnen worden over de risico’s van hun ziekte. Indien er geen relatie blijkt te zijn, leidt het tot geruststelling van de patiënten en is extra onderzoek niet noodzakelijk. Tenslotte leidt het tot meer duidelijkheid over de uiteindelijke gevolgen van de Q koortsepidemie.

 

Van acute Q-koorts naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)

 

Aanleiding en verwachte resultaten

De ontstaanswijze van QVS blijft onduidelijk. Wetenschappelijk onderzoek wijst in de richting van een probleem in het afweersysteem ten gevolge van een acute Q-koortsinfectie. Met dit onderzoek bestuderen wij de veranderingen in de afweercellen, tijdens en 6 maanden na een acute Q-koortsinfectie. Door vervolgens een onderscheid te maken tussen de afweercellen van mensen die herstellen (80%) en mensen die QVS ontwikkelen (20%), kunnen we het herstelproces van acute Q-koorts in kaart brengen en mogelijke risicofactoren voor het ontwikkelen van QVS identificeren. Een dergelijk proces zou we vervolgens, in een nieuwe studie, op proef met medicijnen kunnen worden geprobeerd te beïnvloeden.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Het onderzoek zal in Australië worden uitgevoerd omdat acute Q-koorts daar nog endemisch is. Op deze manier starten wij bovendien een nieuwe samenwerking met een onderzoeksgroep die reeds lange tijd dagelijks met Q-koorts en Q-koortsgerelateerde ziektebeelden te maken krijgt. Dit maakt dat wij veel van elkaar kunnen leren.

Wat is de status?

Het onderzoek wordt momenteel beoordeeld door de lokale medisch-ethische toetsingscommissie, wij verwachten binnen nu en 4 weken met dit onderzoek van start te gaan.

Welke impact heeft het onderzoek op de patiënt?

Naast het blootleggen van potentiële mechanismen die medicamenteus kunnen worden beïnvloed om ziektebeelden als QVS te bestrijden en/of voorkomen, heeft deze internationale samenwerking nog meer voordelen. Wij kunnen bijvoorbeeld de waarde van de interferon gamma release assay (IGRA) test onderzoeken in acute Q-koortspatiënten. Daarnaast kunnen wij veel leren van de onderzoekers en artsen die nog dagelijks met acute Q-koorts te maken hebben. De kennis die wij daar opdoen kan mogelijk worden toegepast in Nederland. Uiteindelijk zal dit onderzoek een langdurige samenwerking inluiden tussen twee landen die zwaar getroffen zijn door Q-koorts en veel van elkaar te leren hebben op het gebied van diagnostiek, behandeling en onderzoek van en naar Q-koorts gerelateerde ziektebeelden.

 

Erfelijk bepaalde gevoeligheid voor chronische Q koorts
Aanleiding en verwachte resultaten

Er is –ondanks het vele onderzoek van de afgelopen jaren- nog weinig bekend over hoe chronische Q-koorts ontstaat, en waarom sommige mensen wel deze ziekte krijgen en anderen niet terwijl ze dezelfde risicofactoren hebben. Wij vermoeden dat verschillen in erfelijke eigenschappen hierbij een rol spelen. Wij zullen bepalen welke erfelijke eigenschappen van belang zijn bij het ontwikkelen van chronische Q-koorts. Dit helpt ons begrijpen hoe chronische Q-koorts ontstaat en kan helpen bij het ontwikkelen van nieuwe therapie of preventie. Daarnaast vinden we mogelijk erfelijke variaties die kunnen voorspellen wie van de mensen die risico lopen ook daadwerkelijk ziek zullen worden.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Wij zullen erfelijke variaties uitkiezen in genen waarvan we -gebaseerd op eerder onderzoek- vermoeden dat ze een rol spelen bij het ontstaan van chronische Q-koorts. Vervolgens bepalen we of deze erfelijke variaties vaker (of juist minder vaak) voorkomen in patiënten met chronische Q-koorts dan in mensen die ook besmet zijn met de Coxiella bacterie en dezelfde risicofactoren (zoals een hartklepafwijking of vaatwandprobleem) hebben voor het krijgen van chronische Q-koorts maar de ziekte desondanks niet hebben gekregen.

Wat is de status?

Wij zijn begonnen met het opstarten van het onderzoek. Momenteel inventariseren we de genen die –gebaseerd op eerder onderzoek- mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van chronische Q-koorts. Binnenkort hebben we overleg met een aantal chronische Q-koorts patiënten over de keuzes die we maken. Daarna wordt de definitieve keuze gemaakt en het onderzoek uitgevoerd.

Welke impact heeft het onderzoek op de patiënt?

Wanneer we weten welke erfelijke eigenschappen een rol spelen bij het ontstaan van chronische Q koorts kunnen we gericht zoeken naar een geneesmiddel om de patiënten te behandelen, of een middel dat de ziekte kan voorkomen. Daarnaast kunnen we, wanneer we weten welke erfelijke variaties voorspellen of iemand ziek wordt, deze informatie gebruiken om zowel de mensen die nu nog een verhoogd risico lopen op chronische Q koorts op te sporen, als bij een toekomstige uitbraak de mensen die dan een verhoogd risico hebben opsporen, om ze sneller, preventief te kunnen behandelen en zo chronische Q koorts te voorkomen.

Terugkerende bovenste luchtweginfecties bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
Aanleiding en verwachte resultaten

Het valt ons al enige tijd op dat QVS-patiënten naast de vermoeidheidsklachten ook vakere en hevigere verkoudheidsklachten rapporteren. Wij denken dat de Q-koortsbacterie de afweercellen zodanig beïnvloed dat deze sneller en meer ontstekingsstoffen aanmaken na contact met andere infectieziekten zoals het verkoudheidsvirus, resulterend in hevigere klachten. Wij willen onderzoeken of de Q-koortsbacterie langdurige veranderingen heeft aangebracht rondom het DNA dat verantwoordelijk is voor de productie van deze ontstekingsstoffen. Ook kijken wij of deze veranderingen terug zijn te vinden in de afweercellen van QVS-patiënten en of dit mogelijk te verhelpen is met medicijnen.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Het onderzoek zal eerst worden uitgevoerd in afweercellen van gezonde vrijwilligers. Door de afweercellen in contact te brengen met dode Q-koortsbacteriën, kunnen veranderingen rondom het DNA worden bestudeerd. Bovendien kan een volgende reactie op bijvoorbeeld het verkoudheidsvirus worden onderzocht. Op deze manier kunnen wij bovengenoemde theorie hopelijk bewijzen en verder uitdiepen. Vervolgens zal worden gekeken of de afweercellen van QVS patiënten vergelijkbare veranderingen rondom het DNA laten zien en of wij deze met medicijnen kunnen terugdraaien.

Wat is de status?

Het onderzoek wordt in de tweede helft van november 2016 ingediend bij de medisch-ethische toetsingscommissie (CMO Regio Arnhem-Nijmegen). Wij verwachten binnen 16 weken van start te kunnen gaan met het includeren van QVS patiënten. Het onderzoek met afweercellen van gezonde vrijwilligers zal eerder van start gaan

Welke impact heeft het onderzoek op de patiënt?

Onderzoek naar veranderingen rondom het DNA zonder het DNA zelf te veranderen heet ‘epigenetica’. Onderzoek naar de invloed van bepaalde prikkels (zoals bijvoorbeeld infectieziekten) op epigenetica staat momenteel sterk in de belangstelling, mede door onderzoek van onze groep. Op grond van dit onderzoek zijn geneesmiddelen ontwikkeld die deze veranderingen ongedaan kunnen maken. Wij zullen het effect van deze geneesmiddelen testen op de afweercellen van QVS-patiënten. Indien wij verbetering zien kunnen we de resultaten gebruiken om een voorstel te doen voor een klinische trial

Afweer tegen levende Q-koorts bacteriën
Aanleiding en verwachte resultaten

Het is nog onbekend hoe de Q-koorts bacterie kan overleven in het lichaam. Bij onderzoek naar de afweer reactie van chronische Q-koorts patiënten wordt – vanwege veiligheidsredenen – gebruikt gemaakt van dode Q-koorts bacteriën. Onderzoek met dode bacteriën laat zien dat de reactie van chronische Q-koorts patiënten eigenlijk beter is dan bij gezonde mensen of mensen die hersteld zijn van de Q-koorts. We gaan nu onderzoeken hoe de reactie is tegen levende Q-koorts bacteriën. De verwachting is dat levende Q-koorts bacteriën de afweerreactie remmen, en dat dit erger is bij mensen met chronische Q-koorts.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Het onderzoek wordt uitgevoerd met afweercellen uit het bloed van chronische Q-koorts patiënten en gezonde personen. De afweercellen worden in contact gebracht met levende of dode Q-koorts bacterie. Dit gebeurt in een speciaal beveiligd laboratorium. De productie van signaalstoffen door de afweercellen zal worden gemeten.

Wat is de status?

Het onderzoek wordt zo snel mogelijk gestart. Eerst moet er toestemming worden verkregen van de medisch ethische commissie

Welke impact heeft het onderzoek op de patiënt?

Het onderzoek met levende bacteriën kan cruciale aanknopingspunten opleveren over de werking van het afweersysteem tegen de Q-koorts bacterie van zowel gezonde mensen als chronische Q-koorts patiënten. In de toekomst kunnen de resultaten van dit onderzoek mogelijk gebruikt worden voor het verbeteren van diagnose, behandeling of vóórkomen van chronische ziekte.

Bron: Q-Support

 

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen