LUMC coördineert groot Europees netwerk voor betere zorg bij zeldzame ziekten

De zorg en expertise bij zeldzame ziekten is vaak geconcentreerd in een aantal medische centra per land. Niet iedere patiënt in de EU heeft hierdoor toegang tot de beste zorg. De Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten die ongelijkheid gaan aanpakken. Het LUMC wordt coördinerend centrum van het grootste ERN, het netwerk voor zeldzame endocriene ziekten (Endo-ERN), en is deelnemend expertisecentrum in nog eens zes netwerken.

Deze week werd het officieel. Er komen 24 Europese Referentienetwerken (European Reference Networks – ERN’s) voor zeldzame ziekten. In de netwerken worden nationaal erkende expertisecentra gebundeld, zodat ze optimaal kunnen samenwerken. Prof. Alberto Pereira gaat het Endo-ERN leiden: “De komst van deze ERN’s is een al lang bestaande wens. Patiëntenverenigingen drongen er op aan: de zorg bij zeldzame ziektes moet toegankelijker worden en informatie transparanter. De EU besloot in 2011 bij wet dat iedere patiënt met een zeldzame ziekte in de EU recht heeft op de beste behandeling, ook als expertise zich in een ander land bevindt.”

Patiënten profiteren

Prof. Martijn Breuning is in het LUMC de coördinator voor het opzetten  van expertisecentra die nationale erkenning hebben verkregen en vervolgens de aansluiting met ERN’s kunnen maken. Hij benadrukt het belang van samenwerken op het gebied van patiëntenzorg. “Er zijn al heel veel onderzoeksnetwerken binnen de EU. Patiëntenzorg bleef achter. Terwijl juist patiënten veel kunnen profiteren van een betere samenwerking.”

Transparant

Als je een zeldzame ziekte hebt, bevindt de beste zorg zich niet altijd dicht bij huis, zegt dr. Nienke Biermasz, vertegenwoordiger van de 8 LUMC-expertisecentra die gaan deelnemen aan Endo-ERN. “De ERN’s moeten dat gaan veranderen. We willen de beste zorg zoveel mogelijk naar de patiënt brengen. Binnen het netwerk gaan we samenwerken aan meer transparantie, zodat patiënten overal in de EU goede informatie kunnen vinden over hun ziekte en de behandelmogelijkheden. Zorgverleners onderling kunnen hun kennis uitwisselen op congressen en door scholing. En ze kunnen specifieke patiënten bespreken via e-mail of telefoon.” De netwerken richten zich ook op de continuïteit van de zorg, multidisciplinaire zorgpaden en transitiezorg (zorg van jong tot oud).

Grote groepen

De Europese referentienetwerken brengen ziekenhuizen en patiënten bij elkaar. Daar profiteert ook het onderzoek van. “Onderzoek naar nieuwe behandelmethoden bij zeldzame ziekten is vaak moeilijk”, zegt Pereira. “Je hebt een grote groep patiënten nodig om iets te kunnen onderzoeken of testen. Nu centra uit heel Europa samenwerken, kun je beschikken over gegevens van relatief veel patiënten. Ook als het om een zeldzame ziekte gaat. Dit zal de patiëntenzorg uiteindelijk ten goede komen.”

Bron:  Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.