Palliatieve zorg voor kinderen naar hoger plan door samenwerking

Kinderen en ouders ervaren zorg door Kinder Comfort Teams positief

“Sterven doe je niet alleen. Kinderpalliatieve zorg in de keten” is de titel van symposium in Leiden op 27 januari 2017. De Kinder Comfort Teams van Erasmus MC-Sophia en het Willem Alexander (LUMC) organiseren het symposium in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Thuiszorg Rotterdam & omstreken.

Kinderpalliatieve zorg is gericht is op optimaliseren van de kwaliteit van leven van ernstig zieke kinderen. Door in een vroeg stadium in gesprek te gaan met ouders en kind over een beperkte levensverwachting, kan beter rekening gehouden worden met de individuele wensen en verwachtingen. Deze benadering wordt Advance Care Planning genoemd en wordt positief ervaren door ouders en kinderen: “Het gesprek was best moeilijk, want het gaat over een onderwerp waar je eigenlijk helemaal niet over wil spreken, maar we zijn heel blij dat we het gehouden hebben, want het geeft ons ook heel veel rust”, aldus een ouder.

Einde-van-leven zorg

Het bespreekbaar maken van wat voor ouders en kind belangrijk is in het ziekteproces biedt opluchting en perspectief, in tegenstelling tot het verzwijgen. Kinderpalliatieve zorg beperkt zich dus niet tot terminale of einde-van-leven zorg. Kinderpalliatieve zorg en curatieve zorg moeten gelijktijdig worden gegeven. Het zogenaamde Kinder Comfort Team kan deze zorg initiëren en ondersteunen.

Een Kinder Comfort Team biedt multidisciplinair optimale palliatieve zorg voor alle kinderen met een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening en hun gezin. In het team werken gespecialiseerde kinderartsen, verpleegkundigen en het psychosociaal zorgteam samen.

Een Kinder Comfort Team neemt in principe de behandeling niet over, maar adviseert of ondersteunt de zorgverleners en signaleert hoe ouders en kind optimaal ondersteund kunnen worden. Het team draagt bij aan bijvoorbeeld het opstellen van een individueel zorgplan, het ondersteunen bij gesprekken met ouders en adviseert bij de organisatie van complexe thuiszorg en bestrijding of verminderen van symptomen in de laatste levensfase. Daarnaast is het geven van continuïteit van zorg in de terminale fase van ziekenhuis naar huis een belangrijk speerpunt.

Kinderpalliatieve zorg

Een Kinder Comfort Team is laagdrempelig bereikbaar, organiseert Multi Disciplinair Overleg (MDO) waar patiënten besproken kunnen worden, al dan niet in aanwezigheid van de ouders van de patiënt, huisarts en specialistische thuiszorgverpleegkundigen.

Met een door Stichting PAL ondersteund project is het mogelijk geworden om de Kinder Comfort Teams Sophia en Willem Alexander de afgelopen twee jaar te ontwikkelen. De werkwijze slaat aan: ook in andere universitaire kinderziekenhuizen wordt gewerkt aan de ontwikkeling van Kinder Comfort Teams. Om de teams in Leiden en Rotterdam in stand te houden en verder te ontwikkelen (o.a. informatiemateriaal voor ouders en gesprekstraining op het gebied van Advance Care Planning, verpleegkundige en medische inzet) is geld nodig. Voor kinderpalliatieve zorg, die zoveel kan bijdragen aan kwaliteit van leven en sterven zijn (nog) geen reguliere financiële middelen beschikbaar.

In de keten

Met het symposium ‘Sterven doe je niet alleen. Kinderpalliatieve zorg in de keten’, willen de Kinder Comfort Teams niet alleen hun kennis en ervaring delen met zorgprofessionals uit heel Nederland, maar ook aandacht vragen voor het belang van (na) zorg op maat en goede regelgeving en financiering voor palliatieve zorg voor kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes. Tijdens het symposium zal het eerste exemplaar van het door de Kinder Comfort Teams ontwikkelde boekje ‘Psychosociale aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg. Tips bij het ontwikkelen van een Kinder Comfort Team’ worden uitgereikt.

Symposium ‘Sterven doe je niet alleen. Kinderpalliatieve zorg in de keten’, vrijdag 27 januari 2017
Aanvang: 10:00 uur (inloop en registratie vanaf 9:00 uur)
Scheltema Leiden
Marktsteeg 1
2312 CS Leiden
www.kindercomfortteams.nl

www.kinderpalliatief.nl

 Bron: Erasmus MC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.