Zeldzame Engel Award voor LUMC’er Philomeen Weijenborg in Categorie: Medicus of Wetenschapper #zeldzameziekten

Gynaecoloog Philomeen Weijenborg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft op dinsdag 28 februari de Zeldzame Engel Award gekregen in de categorie Medicus of Wetenschapper. Deze prijs wordt jaarlijks uitgereikt door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Weijenborg krijgt de award omdat ze zich als medicus inzet voor vrouwen die zijn geboren zonder baarmoeder en vagina.

Dit heet het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH)-syndroom. Jaarlijks worden in Nederland naar schatting 17 meisjes zonder vagina en baarmoeder geboren. Weijenborg interviewde in de jaren tachtig vrouwen met dit syndroom, omdat er weinig over de aandoening bekend was. Ze bracht daarna deze lotgenoten met elkaar in contact. Dat doet tegenwoordig de Stichting MRK-vrouwen, die iedere twee jaar een landelijke dag voor deze vrouwen en hun naasten organiseert. Weijenborg is daar altijd bij aanwezig.

Empowerment

Reden genoeg voor de Stichting MRK-vrouwen om Weijenborg te nomineren voor de Zeldzame Engel Award. Weijenborg: “Empowerment van vrouwen vind ik belangrijk. En als je deze patiënten met elkaar in contact brengt, maken ze elkaar sterker. Dat is prachtig om te zien.”

Zeldzame aandoeningen

Op Zeldzameziektendag worden alle mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen in het zonnetje gezet en een paar in het bijzonder. Daarom worden  ieder jaar de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan mensen die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari wordt wereldwijd stilgestaan bij zeldzame ziektes. Het LUMC is voor een flink aantal zeldzame aandoeningen een landelijk erkend expertisecentrum. Benieuwd naar de zorg die we bij deze aandoeningen leveren? In ons overzicht ‘Ziektes en aandoeningen’ vindt u alle zeldzame ziektes waarvoor we stap-voor-stap-informatie bieden voor patiënten. En deze lijst blijven we continu uitbreiden.

European Reference Networks

Daarnaast is het LUMC actief betrokken bij de European Reference Networks (ERN). Dit zijn 24 Europese netwerken voor zeldzame ziekten. Deze netwerken moeten door samenwerking de behandeling van patiënten met een zeldzame ziekte verbeteren, en meer onderzoek mogelijk maken. Het LUMC is coördinator van het grootste van deze netwerken, dat voor zeldzame endocriene ziekten, en is deelnemend expertisecentrum in nog eens 6 andere netwerken.

In 2009 was de eerste uitreiking van de Engel-award. Geïnspireerd door deze dappere en betrokken mensen, wist kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje te ontwerpen: een engel.

Sinds 2009 is de Engel Award uitgereikt aan:

Categorie: Patiënt of naaste

2017    Nog niet bekend bij redactie MedicalFacts
2016    Mevrouw Alida Noordzij,  NVACP
2015    Mevrouw Anne-Miek Vroom, Stichting IKONE
2014    Mevrouw Maaike van Kempen, Galactosemie Vereniging Nederland
2013    Mevrouw Marjet Stamsnijder,  Progeria Family Circle
2012    Mevrouw Tiny Hoogeslag, Belangengroep PCD
2011    Mevrouw Maryze Schoneveld van der Linde, Vereniging Spierziekten Nederland
2010    De heer Kees Waas, Stichting voor afweerstoornissen
2009    Mevrouw Arni Hubbeling, Stichting Tubereuze Sclerose

Categorie: Medicus of Wetenschapper

2017    Mevrouw Philomeen Weijenborg van het LUMC
2016    De heer dr. Bouke Hazenberg, UMCG
2015    Mevrouw prof. dr. Judith Bovee,  LUMC
2014    Mevrouw prof. Connie Stumpel, UMC Maastricht
2013    De heer prof. Dr. Maurice van Steensel, UMC Maastricht
2012    De heer dr. Jos van der Meer, UMC st. Radboud
2011    De heer dr. Maarten Sinaasappel
2010    De heer prof. Raoul Hennekam

Categorie Media

2017 Humberto Tan
2016 RTL voor het programma ‘Diagnose gezocht’
2015 BNN voor het programma ‘Je zal het maar hebben’ en ‘Over mijn lijk’
2014 Johnny de Mol voor het programma ‘Syndroom’

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.