Officiële video van #zeldzameziektendag 2017

Terugblik #Zeldzameziektendag 2017 #zeldzameziekten

Het (internationale) thema van dit jaar was ‘Onderzoek op de agenda!‘. Tijdens de bijeenkomst deelden onderzoekers en patiënten in Congrescentrum NBC in Nieuwegein, ervaringen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling en werden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt.

Winnaars Zeldzame Engel Awards
Categorie ‘patiënt of naaste’

In de categorie ‘patiënt of naaste’ kende de jury de award toe aan merouw van Betuw en de heer Jongman. De jury sprak grote waardering uit voor de jarenlange inzet van het echtpaar voor het vergaren van meer kennis over de zeldzame chromosoomafwijking 11q: hun dochter Geertje is hier mee geboren.

Categorie ‘wetenschapper of medicus’

In de categorie ‘wetenschapper of medicus’ ging de award dit jaar naar dr. Philomeen Weijenborg, gynaecoloog in het LUMC. Zij ontving de onderscheiding voor haar jarenlange begeleiding van vrouwen met het MRK-syndroom en haar baanbrekende onderzoek naar de gevolgen van deze aandoening.

Categorie ‘media’

In de categorie ‘media’ is de award uitgereikt aan Humberto Tan, die in zijn dagelijkse tv-programma RTL late Night de afgelopen jaren regelmatig mensen met en zeldzame aandoening uitnodigde. Hiermee bracht hij de impact van het hebben van een zeldzame aandoening onder de aandacht bij en breed publiek.

Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!

In Nederland organiseert de VSOP op deze dag de jaarlijkse Zeldzameziektendag.
Door zeldzame aandoeningen in de publiciteit te brengen, wordt men zich meer bewust van het feit dat alle zeldzame aandoeningen samen absoluut niet zeldzaam zijn en toch vaak een vergeten groep vormen. Hopelijk draagt dit bij aan meer onderzoek, therapie ontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen. Ook het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor fondsenwerving voor onderzoek naar Zeldzame Ziekten

Bron: Zeldzameziektendag 2017

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel studeer ik toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen