Campagneteam Huntington financiert al na een jaar vijf veelbelovende onderzoekslijnen.

Na nog geen jaar campagne voeren heeft Campagneteam Huntington reeds 1,2 miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington. Laboratoria in Groningen, Leiden en Amsterdam gaan nu op zoek naar aangrijpingspunten om de aanmaak van het ziekte veroorzakende huntington eiwit te remmen, of de afbraak ervan te bevorderen. Deze onderzoekslijnen zijn zeer veelbelovend en kunnen voor een doorbraak zorgen in het onderzoek naar een genezende therapie.

De ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een erfelijke neurodegeneratieve ziekte met de symptomen van Alzheimer, Parkinson en ALS gecombineerd. Als dominante ziekte hebben kinderen 50% kans de ziekte te erven. Patiënten hebben psychische en motorische problemen en geheugenverlies. Na de eerste verschijnselen leven patiënten gemiddeld nog 15 jaar waarvan de laatste jaren in een verpleeghuis, al kiest menigeen eerder voor euthanasie. De ziekte komt voor bij 1 op de 2.500 mensen, in Nederland zijn dat rond de 1.800 patiënten (met symptomen) en een kleine 10.000 gendragers (die zich getest hebben en het gemuteerde gen dragen) en risicodragers (die zich niet getest hebben). En 1 op de 400 mensen zit in een grijs risicogebied waardoor ze op late leeftijd de ziekte kunnen krijgen, of dat hun kinderen risico lopen op de ziekte. Er zijn ook zo’n 80 kinderen in Nederland met de jeugdvariant van de ziekte van Huntington.

Oorzaak

Net als de ziekte van Alzheimer en Parkinson wordt ook de ziekte van Huntington veroorzaakt door de ophoping en klontering van eiwitten in de hersenen. De mutatie in het ziektegerelateerde huntington eiwit komt ook voor bij 8 andere ziektes met dezelfde mutatie, maar dan bij andere eiwitten. De ziekte van Huntington wordt dan ook als representatief gezien voor veel neurodegeneratieve ziektes. Therapieën gericht op het verlagen van het mutante huntington eiwit in de hersenen (door het remmen van de aanmaak, of het verbeteren van de afbraak) zullen dan ook van toepassing zijn op vele andere ziektes. Veel onderzoekers zien de ziekte van Huntington als een modelziekte voor veel vergelijkbare ziektes.

Campagneteam Huntington

Campagneteam Huntington heeft als missie om de ziekte van Huntington geneesbaar te maken binnen 10 jaar. Dit doet Campagneteam Huntington samen met alle vrijwilligers door het vergroten van de bekendheid voor de ziekte van Huntington met de campagne ‘doodgezwegen.nl’ (tv spot: http://campagneteamhuntington.nl/landing). En met diverse acties, collectes en evenementen die samen met de vrijwilligers op touw worden gezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Al het geld dat wordt ingezameld gaat voor 100% naar onderzoek naar genezing. Onderzoekers hebben berekend dat er ‘slechts’ 4 miljoen euro nodig is om een doorbraak in het onderzoek te kunnen maken. Het begin is gemaakt, maar meer aandacht en geld blijft nodig!

Voor meer informatie: http://www.campagneteamhuntington.nl/

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.