Betrek kinderen actief bij het opzetten van wetenschappelijk onderzoek’

Kinderen ervaren weinig hinder van wetenschappelijk onderzoek

Kinderen ervaren van veel wetenschappelijk onderzoek nauwelijks last. De reistijd, lang wachten of niet weten wat komt, vinden zij belangrijke nadelen. Van alles te weten komen over hun eigen lichaam of andere -zieke- kinderen kunnen helpen, motiveert hen om mee te doen. Dat zeggen kinderen in het proefschrift van Mira Staphorst van het Erasmus MC dat zij verdedigt op woensdag 21 juni 2017. Zij pleit voor het actief betrekken van kinderen bij de wijze waarop wetenschappelijk onderzoek wordt uitgevoerd.

Er is veel terughoudendheid over deelname van kinderen aan wetenschappelijk onderzoek. Ethische commissies maken een inschatting of een bepaald onderzoek niet te belastend is voor de deelnemende kinderen. “Maar tot nu toe is er nog maar weinig onderzoek gedaan naar wat kinderen hier zelf van vinden”, zegt Mira Staphorst van de sectie Medische Psychologie van het Erasmus MC. “Terwijl die informatie juist zo belangrijk is om een goede inschatting te maken. Mijn onderzoek is een eerste aanzet om dit in kaart te brengen. Daarvoor sprak ik met kinderen die aan allerlei wettenschappelijke onderzoeken meedoen. Dit waren gezonde kinderen en kinderen met een chronische ziekte zoals taaislijmziekte, astma, ziekte van Cröhn of een cashewallergie tussen de 6 en 18 jaar. Ook vulden meer dan 350 kinderen een vragenlijst in over hun ervaring tijdens onderzoeken zoals longfunctietesten, allergietesten, bloedafnames en MRI-scans.”

Zenuwachtig
Staphorst: “Wat de kinderen als belastend ervaren is verrassend. Het loopt uiteen van zaken die te maken hebben met het onderzoek, zoals zenuwachtig zijn omdat je niet weet wat je te wachten staat en nuchter moeten zijn voor een onderzoek en daardoor honger of dorst hebben, tot belasting die te maken heeft met de logistiek van een onderzoek, zoals lang moeten wachten en veel onderzoeken achter elkaar moeten doen. Voor zieke kinderen speelt vaak ook de (reis)tijd mee die zij kwijt zijn aan het onderzoek, waardoor zij school en sociale activiteiten moeten missen. Het was opvallend dat de verschillende kinderen die ik geïnterviewd heb veel vergelijkbare ervaringen hebben.”

“Kinderen zijn meestal heel gemotiveerd. Zo vinden gezonde kinderen het leuk om te ontdekken hoe ze er van binnen uitzien en vinden zieke kinderen het belangrijk om andere kinderen te kunnen helpen”, zegt Staphorst. “Suggesties van de kinderen zelf om de belasting te verminderen zijn vooral gericht op afleiding, zoals een film kijken en muziek luisteren. Ook noemen kinderen dat vooraf betere informatie over het onderzoek op hun niveau hen kan helpen: wat voel je van een MRI-scan of hoe smaakt contrastvloeistof?”

WMO

Onlangs kwam er meer ruimte in de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek (WMO) die kinderen moet beschermen tegen wetenschappelijk onderzoek die daar zelf geen medisch belang bij hebben, toch is er nog veel discussie over. “Wat mij betreft is er nog te veel oog voor het beschermen van kinderen zonder dat zij zelf hierbij worden betrokken. Ik verwacht dat dit verbetert wanneer zij actief betrokken worden, bijvoorbeeld door hun mening te laten geven over het onderzoek. De onderzoeken die ik heb bestudeerd zijn niet de meest ingrijpende, maar de resultaten zijn belangrijk omdat kinderartsen en ethische commissies vaak verschillen van mening over of deze procedures wel acceptabel zijn voor kinderen. Ook is het belangrijk om verder onderzoek te doen naar de impact van andere onderzoeken. Dankzij een subsidie van ZonMw kunnen we dat gaan doen.”

Dit onderzoek werd gesubsidieerd door ZonMw en mede mogelijk gemaakt door medewerking van het AMC, VUMC en het Academisch Centrum voor Tandheelkunde in Amsterdam.

Bron: Erasmus MC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen