Verlies autonomie verlaagt kwaliteit van leven jonge kankerpatiënt

Beter inzicht in persoonsgerichte AYA-zorg, arts-onderzoeker Suzanne Kaal en AYA-patient Wouter de Loos lichten het onderzoek toe.
Jonge mensen die getroffen worden door kanker, kunnen het gevoel hebben controle over hun leven kwijt te raken. Verlies van autonomie, sociale steun en het vermogen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan, dragen bij aan een verminderde kwaliteit van leven van deze patiënten. Dit schrijft arts-onderzoeker Suzanne Kaal van het Radboudumc op 11 juli in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer. De uitkomsten van haar onderzoek kunnen de AYA-zorg in Nederland verder verbeteren.

Veel ‘Adolescents and Young Adults’ (AYA’s) ondervinden moeilijkheden in hun leven zodra ze de diagnose kanker krijgen. Zij worden bijvoorbeeld opnieuw afhankelijk van hun ouders of hebben moeite met het volgen van hun opleiding of het volhouden van hun baan. De mate waarin iemand in staat is om de controle over het leven te hebben, wordt uitgedrukt als empowerment. Arts-onderzoeker Suzanne Kaal stelde vast dat verminderde empowerment gerelateerd is aan een verminderde kwaliteit van leven.

Wie krijgt welke zorg?
Een belangrijk aandachtspunt van de AYA-zorg is het vergroten van empowerment. De AYA-zorg is nu al gericht op de specifieke behoefte van AYA’s. Problemen met empowerment zijn voor iedere patiënt verschillend. Suzanne Kaal en haar collega’s wilden daarom weten welke jonge patiënten minder toegerust zijn om de problemen waarmee ze geconfronteerd worden, het hoofd te bieden, zodat daar in de zorg aandacht voor kan zijn. “We hebben de AYA-zorg opgetuigd om adolescenten en jongvolwassenen betere zorg te kunnen bieden. Maar wie moeten we welke zorg bieden?”

Vier risicogroepen
Om antwoord op deze vraag te krijgen, nodigden de onderzoekers AYA’s van het Radboudumc uit voor een vragenlijstonderzoek. Uit de analyse van vragenlijsten die door 83 patiënten waren ingevuld, kwamen vier risicofactoren voor een laag empowerment naar voren: weinig autonoom zijn, gebrek aan sociale steun hebben en moeite hebben om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Daarnaast bleek dat vrouwelijke patiënten gemiddeld genomen een lager niveau van empowerment hadden.

Zorg verder verbeteren
De resultaten van het onderzoek bieden aanknopingspunten om de AYA-zorg te verbeteren. Zo kan het verlies aan sociale steun opgevangen worden binnen de al bestaande AYA-communities waarin AYA’s elkaar online kunnen ontmoeten. Daarnaast is steun vanuit de eigen omgeving (familie, vrienden) belangrijk. De eigen kracht zou vergroot kunnen worden door het ontwikkelen van (online) zelf-management interventies. Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform biedt AYA’s tools waarmee zij makkelijker kunnen communiceren met elkaar en met hun omgeving. Ook geeft het onderzoek aan dat vrouwelijke patiënten andere behoeften hebben. Suzanne Kaal: “Het zinnetje ‘Wie ben je en wat heb je nodig’ krijgt door deze studie meer wetenschappelijke onderbouwing. We weten nu beter op welke risicofactoren we moeten inspelen. Dit geeft ons de tools om de AYA-zorg nog verder te verbeteren.”

AYA-zorg in Nederland
AYA-zorg is bedoeld voor alle jongvolwassenen in Nederland die tussen 18 en 35 jaar voor het eerst kanker hebben (gehad). Deze groep van ‘Adolescents and Young Adults’ valt vaak tussen de kinderoncologie en reguliere kankerzorg in. Vanwege de specifieke problemen waar deze leeftijdsgroep mee te maken heeft, zoals relaties, kinderwens en carrièreplanning, zijn in navolging van het Radboudumc in meerdere Nederlandse ziekenhuizen AYA-teams gestart.

Bron: Radboudumc

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.