900 medische teams kunnen elkaar over heel Europa raadplegen in het belang van de patiënt
ArrayEuropese referentienetwerken: 900 medische teams kunnen elkaar over heel Europa raadplegen in het belang van de patiënt
De Europese referentienetwerken zijn unieke en innovatieve platforms voor grensoverschrijdende samenwerking tussen specialisten voor de diagnose en behandeling van zeldzame of weinig voorkomende complexe ziekten.
Vytenis Andriukaitis, Europees commissaris voor Gezondheid en Voedselveiligheid, sprak artsen, patiënten en de media toe in het universitair ziekenhuis in Leuven, België: “Ik ben zeer blij om vandaag, op de Europese dag van de zeldzame ziekten, de Europese referentienetwerken te lanceren. Als arts ben ik al te vaak getuige geweest van de tragische verhalen van patiënten met zeldzame of complexe ziekten die in het ongewisse blijven, voor wie soms geen nauwkeurige diagnose kan worden gesteld zodat zij dus niet behandeld kunnen worden. Ik heb ook gezien hoe moeilijk het soms is voor collega’s om te helpen omdat zij over onvoldoende informatie en netwerkmogelijkheden beschikken. De referentienetwerken zullen de aanzienlijke kennis en deskundigheid die in de EU aanwezig is maar momenteel over de verschillende landen verspreid is, samenbrengen. Dat is een mooie illustratie van de toegevoegde waarde van samenwerking op EU-niveau. Ik heb er alle vertrouwen in dat de Europese referentienetwerken patiënten met zeldzame ziekten hoop en meer uitzicht kunnen bieden op een voor hen mogelijk levensreddende en levensveranderende doorbraak.”
24 thematische Europese referentienetwerken, waarin meer dan 900 zeer gespecialiseerde gezondheidszorgdiensten uit 26 landen met elkaar in contact worden gebracht, zullen zich samen over een brede waaier kwesties buigen, gaande van botaandoeningen tot bloedziekten, van kanker bij kinderen tot immuundeficiëntie. Het op dergelijke schaal samenbrengen van de beste deskundigheid die in de EU aanwezig is, zou jaarlijks duizenden patiënten kunnen helpen die lijden aan ziekten waarvoor bijzonder specifieke gespecialiseerde gezondheidszorg vereist is op medische terreinen waar deskundigheid zeldzaam is.
De uitdaging van zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten zijn ziekten die niet meer dan vijf personen op 10 000 treffen. Samengenomen bepalen tussen 6 000 en 8 000 zeldzame ziekten het dagelijkse leven van naar schatting 30 miljoen mensen in de EU, waaronder veel kinderen. Zeldzame en complexe ziekten kunnen chronische gezondheidsproblemen veroorzaken en veel van die ziekten zijn levensbedreigend. Zo zijn er van kanker alleen al bijna 200 verschillende zeldzame vormen, en elk jaar wordt bij meer dan een half miljoen mensen de diagnose van zo’n vorm van kanker gesteld.
De gevolgen voor de patiënten, hun gezinnen en zorgverleners zijn aanzienlijk. Vaak wordt geen correcte diagnose gesteld wegens een gebrek aan wetenschappelijke en medische kennis of toegang tot deskundigheid. De versnippering van de kennis van zeldzame ziekten en het beperkte aantal patiënten dat aan een bepaalde ziekte lijdt, toont aan dat de EU op dit gebied een bijzondere toegevoegde waarde heeft.
De Europese referentienetwerken in het kort
De Europese referentienetwerken zijn virtuele netwerken die zorgverleners uit heel Europa met elkaar in contact brengen en tot doel hebben complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen aan te pakken waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Zij worden opgericht in het kader van de Europese richtlijn betreffende de rechten van patiënten met betrekking tot gezondheidszorg (2011/24/EU), die voor patiënten ook de toegang vergemakkelijkt tot informatie over gezondheidszorg, waardoor het aantal behandelingsmogelijkheden toeneemt.
In de praktijk zullen de Europese referentienetwerken nieuwe innovatieve zorgmodellen, e-gezondheidstools en medische oplossingen en hulpmiddelen ontwikkelen. Zij zullen het onderzoek naar de ziekten bevorderen via grootschalige klinische studies en bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, leiden tot schaalvoordelen en zorgen voor een efficiënter gebruik van kostbare hulpbronnen; dit alles zal positieve gevolgen hebben voor de houdbaarheid van de nationale gezondheidszorgstelsels en voor tienduizenden patiënten in de EU die lijden aan zeldzame en/of complexe ziekten en aandoeningen.
De Europese referentienetwerken zullen worden ondersteund door Europese grensoverschrijdende hulpmiddelen voor telegeneeskunde en kunnen rekenen op steun van een reeks financieringsmechanismen van de EU, zoals het gezondheidsprogramma, de financieringsfaciliteit voor Europese verbindingen en het Europese onderzoeksprogramma Horizon 2020.
Meer informatie
MEMORANDUM: Vragen en antwoorden over de Europese referentienetwerken
Bron: EU
