Chronische urticaria verpest leven van veel patiënten

Wereld Urticaria Dag 1 oktober 2017: aandacht voor impact en gevolgen huidziekte
Chronische urticaria verpest het leven van vele patiënten en drijft hen soms tot wanhoop. Vandaag, op Wereld Urticaria Dag, wordt daarom op diverse plaatsen in Nederland aandacht gevraagd voor de huidziekte urticaria, ook wel netelroos genoemd. Met acties en voorlichtingsbijeenkomsten in diverse ziekenhuizen en via social media wil het Patiëntenplatform Urticaria meer bekendheid geven aan deze ziekte. Urticaria, ook wel netelroos genoemd, is een ingrijpende en belastende huidziekte, die gepaard gaat met extreme jeuk, een rode gezwollen huid en pijnlijke galbulten.

Wereld Urticaria Dag is een initiatief van patiënten, mantelzorgers en artsen. Het is de eerste keer dat er in Nederland landelijke aandacht wordt gevraagd op deze dag voor de gevolgen van en leven met urticaria. Eén op de vijf Nederlanders krijgt in zijn of haar leven een vorm van urticaria. Jaarlijks worden circa 12.000 mensen gediagnosticeerd met de chronische vorm van urticaria. De ziekte heeft vaak grote impact op de kwaliteit van leven. Patiënten gaan vaak een lange lijdensweg tegemoet omdat het lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. De oorzaak van (chronische) urticaria is in de meeste gevallen niet bekend: er kunnen duizend en één oorzaken zijn.

“Urticaria verpest letterlijk je leven, de aanhoudende jeuk, wanhoop en continue zoektocht naar goede hulp drijven je tot het uiterste”, aldus Suzanne, één van de patiënten die betrokken is geweest bij de oprichting van het Patiëntenplatform Urticaria. Naast de jeuk, vaak zichtbare fysieke uitingen en lichamelijk ongemak, kampen patiënten vaak ook met psychische klachten. Urticaria is veel meer dan een huidziekte alleen.

Nederland maakt kennis met urticaria Tijdens Wereld Urticaria Dag wil het patiëntenplatform Nederland laten kennismaken met urticaria en de impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Vandaag wordt in diverse steden aandacht gevraagd voor de huidziekte door een campagneteam, en via Instagram met een speciale hashtag, namelijk #[cactus][roos] met emoticons: instagram.com/urticarianl. Ook het Erasmus MC, VUmc, UMC Groningen en het UMC Utrecht besteden vandaag extra aandacht aan urticaria met een speciale poli, voorlichtingsbijeenkomsten en lezingen. De deelnemende ziekenhuizen, met allemaal een eigen programma, openen hun deuren om belangstellenden te informeren over de symptomen van de ziekte, de behandelingen en over leven met urticaria.

Vroege diagnose
Ook artsen ondersteunen de campagne. Dermatoloog prof. dr. Thomas Rustemeyer: “Stel je eens voor dat je constant jeuk hebt en overal wil krabben, ook terwijl je sport, uiteten bent in een restaurant of in bed ligt na een lange werkdag op kantoor. En dat dan wekenlang achter elkaar; je wordt gék. Daarom is het belangrijk tijdig een diagnose te stellen om de lijdensweg van patiënten te kunnen verkorten en de kwaliteit van leven te vergroten.”

Patiëntenplatform Urticaria
Urticariapatiënten kunnen sinds juni dit jaar terecht op het online patiëntenplatform, www.urticaria.nl voor informatie en voorlichting over de ziekte. Het platform is een samenwerking tussen patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten, zoals dermatologen en allergologen. Een unieke samenwerking om gezamenlijk aandacht te vragen voor urticaria.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.