VUmc bedankt stichting Semmy voor 10 jaar steun in de strijd tegen hersenstamkanker

Hersenstamkanker (diffuus intrinsiek ponsglioom, DIPG) is een zeldzame, dodelijke ziekte. De kinderen met deze ziekte overlijden vaak al binnen een jaar na diagnose. Hersenstamkanker is één van de speerpunten van patiëntenzorg én onderzoek in VUmc. Het doen van onderzoek is van groot belang om uiteindelijk de overlevingskans voor deze kinderen te vergroten. Veel van dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door de stichting Semmy, die op 15 oktober 10 jaar bestaat, en veel geld inzamelt voor onderzoek naar DIPG. Dankzij deze stichting heeft VUmc nu meer kennis over de behandeling van kinderen met DIPG en doet VUmc veel onderzoek naar deze ziekte. Dit richt zich o.a. op experimentele behandelingen, hersenonderzoek en een internationaal registratiesysteem. Op 15 oktober is ook de 10e Run4Semmy2017 tijdens de marathon in Amsterdam, om geld op te halen voor onderzoek.

Experimentele behandeling

In VUmc kunnen kinderen met hersenstamkanker een experimentele behandeling ondergaan met medicijnen die in het laboratorium lijken te werken. Hierbij wordt gekeken of medicijnen die de tumorgroei zouden kunnen remmen ook in patiënten hun werk doen en of het veilig is. Het is voor dit onderzoek nog te vroeg (er zijn nog te weinig kinderen behandeld) om te kunnen bepalen of de behandeling werkt. Wel verdragen de meeste patiënten de behandeling goed.
Een onderzoek met het medicijn Bevacizumab (Avastin) is afgerond. Hierbij werd aan het medicijn een radioactief vlaggetje gehangen. Nadat dit medicijn aan de patiënt werd toegediend, is met een PET-scan gekeken waar het medicijn in het lichaam naartoe ging. Het was mogelijk om te zien of het medicijn wel in de tumor aankwam, of dat het op andere plekken in het lichaam terechtkwam waar het misschien bijwerkingen zou kunnen geven (zoals de lever, de nieren, de botten). Er zijn in totaal 7 patiënten probleemloos gescand. Bij 5 van de 7 patiënten werd Bevacizumab gezien in de tumor, maar er waren wel grote verschillen tussen de patiënten in de hoeveelheid medicijn. De resultaten van dit onderzoek zijn zeer belangrijk. Hiermee wordt het in de toekomst misschien mogelijk om te voorspellen welke patiënten baat hebben bij een bepaald medicijn. Het team van VUmc doet ook PET-onderzoek met andere medicijnen.

Hersenonderzoek

In het autopsieonderzoek wordt bij kinderen die zijn overleden aan hersenstamkanker de tumor verwijderd en gezond hersenweefsel weggenomen. Het materiaal wordt gebruikt voor het onderzoek in het laboratorium. Tot nu toe is er bij meer dan 10 patiënten een autopsie gedaan. Geen van de ouders had spijt dat ze aan dit onderzoek hebben meegewerkt. De resultaten die uit de autopsie naar voren komen zijn waardevol voor het laboratoriumonderzoek.

Registratiesysteem

Het onderzoeksteam van VUmc doet ook mee aan een groot onderzoek met gegevens van patiënten uit heel Europa. In samenwerking met ziekenhuizen uit 17 landen is een registratiesysteem opgezet voor kinderen met hersenstamkanker: de SIOPe DIPG Registry. VUmc nam hiertoe het initiatief en coördineerde de ontwikkeling van de Registry. De database wordt ook in Nederland beheerd. Het doel van de registratie is om (behandel)gegevens en MRI-beelden van alle patiënten uit heel Europa te verzamelen en te vergelijken. Hopelijk worden zo meer aanwijzingen gevonden voor een mogelijke oorzaak voor het ontstaan van hersenstamkanker. Ook maakt dit onderzoek het mogelijk om te vergelijken welke behandelingen het beste werken.

Bloedhersenbarrière

Een groot probleem bij de behandeling van hersenstamkanker is dat de bloedhersenbarrière in het lichaam voorkomt dat medicijnen in de hersenstam terecht komen. Een van de ideeën van de onderzoekers is, dat een operatierobot zou kunnen helpen om heel precies de medicatie lokaal als het ware te injecteren op de plek waar het de tumor kan bestrijden. Via de recente LakdoorTijnactie heeft stichting Semmy geld opgehaald om in de toekomst deze robot te kunnen aanschaffen.

Kinderarts-oncoloog prof.dr. Gertjan Kaspers van VUmc is ambassadeur van stichting Semmy. Hij zegt over het 10-jarig jubileum van stichting Semmy: “VUmc is stichting Semmy dankbaar voor de onmisbare hulp en steun in de afgelopen 10 jaar bij het onderzoek naar hersenstamtumor. Hopelijk zal het ons gezamenlijk lukken om deze vreselijke ziekte te behandelen en kinderen en hun ouders hoop te bieden voor de toekomst. Zonder financiële steun van de stichting hadden we al ons onderzoek naar DIPG nooit kunnen doen.”

Bron: VUmc

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.