Zeldzame Ziekten Fonds doet een Lip Sync Challenge!

De Lip Sync Challenge van het Zeldzame Ziekten Fonds. Het doel van de campagne is om door middel van ’s werelds langste lip sync de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten, en ook jij kunt meedoen.

De Lip Sync Challenge is expres aan het begin van het nieuwe schooljaar gelanceerd. Kinderen zien elkaar weer na een lange vakantie en zitten vol energie. Muziek geeft energie. Dit is een mooie kans voor gezonde en zieke kinderen om samen, door middel van muziek, een positieve bijdrage te leveren voor zeldzame ziekten.

Het streven is om in de komende drie maanden het wereldrecord te realiseren. Iedereen die mee wil doen kan de app downloaden via Google Play en AppStore. Via de app kun je een lip syncfilmpje maken van ongeveer dertig seconden. Alle filmpjes uit deze app worden samen één lange videoclip. Als de videoclip langer dan 24 uur duurt, is het huidige wereldrecord verbroken. Momenteel is de video acht uur. Voor elk filmpje doneert Sanofi Genzyme ook nog eens een euro aan het Zeldzame Ziekten Fonds tot het wereldrecord is gehaald. De hashtag van deze actie is #ZZlipsync.

De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting 7.000 verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.”

Een diagnose zorgt vaak voor erkenning

Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat mensen met een zeldzame ziekte de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij. Met onderzoek kan niet alleen geholpen worden bij de diagnose van een zeldzame aandoening, maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten.

Doe je ook mee? Kijk op Lipsync.nu. Scholen die mee willen doen kunnen zich aanmelden bij het ZZF. Er is een speciaal pakket samengesteld. Stuur een mail naar: [email protected].

Bron: ZZF

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.