Wat doe je als je leven plots verandert door een onbegrepen ziekte die je aan bed gebonden maakt?

0
2379
Unrest: kanshebbende documentaire voor de Oscar doet eerste Nederlandse filmhuis in Rotterdam aan
Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt in  de documentaire Unrest, werkend vanuit bed, haar leven en dat van haar medepatiënten, die wereldwijd met dezelfde problemen worstelen, in beeld. In Unrest laat ze zien hoe zij en haar partner moeten dealen met de invaliderende ziekte ME die uitputting, pijn en inspanningsintolerantie veroorzaakt.  De documentaire Unrest geeft de vaak onbegrepen en onzichtbare groep ME-patiënten een stem, reist de hele wereld over en won al vele prijzen. De film staat  op de shortlist van 15 kanshebbers voor de Oscar voor beste documentaire en is op 15 januari te zien in Kino Rotterdam.
Een zoektocht naar (h)erkenning die begint met Skype 
De achtentwintigjarige Jennifer Brea werkt aan haar PhD aan Harvard en zal over een paar maanden trouwen met haar grote liefde Omar als ze plots getroffen wordt door een mysterieuze koorts die haar bedlegerig maakt. Terwijl ze steeds zieker wordt start ze met een videodagboek op haar IPhone en filmt zo de zoektocht die zij en Omar maken op zoek naar een diagnose en een manier om te genezen. Daarbij stuiten ze op veel onbegrip van artsen die denken dat haar ziekte psychisch van oorsprong is.  Bijgestaan door cameramensen en skype ontdekt Jennifer de onzichtbare wereld van miljoenen patiënten die net als zij zoeken naar een diagnose, erkenning van hun ziekte maar vooral ook naar genezing. Zij moeten het vaak doen zonder een goede zorg, hulpmiddelen of een uitkering en steeds maar uitleggen dat hun ziekte een fysieke oorsprong heeft en niet een psychische.
Hoop gevestigd op wetenschap
Gelukkig is er hoop. Wereldwijd hebben verschillende wetenschappelijke onderzoeken aangetoond dat ME een ernstige en fysieke ziekte is. Onderzoeken naar een bloedtest die de ziekte aan kan tonen zijn in volle gang. Het begint nu hopelijk ook bij steeds meer behandelaars door te dringen dat Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie waarbij de patiënten steeds meer moeten bewegen, niet de juiste behandelmethoden zijn en dat het de patiënten zelfs zieker kan maken. Ook worden steeds meer wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd die dit onderstrepen. In Nederland geeft de Gezondheidsraad dit jaar advies of de huidige richtlijnen met een voorkeur van de behandeling van de ziekte ME met Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie moeten worden herzien. Dit is in de VS al gebeurd.
Shortlist Oscars
De impact van Unrest is ongekend groot. De film won verschillende eerste prijzen (Sundance Film Festival, Sheffield International Documentary Festival, Nashville Filmfestival en RiverRun International Film Festival) en staat nu in de shortlist voor de Oscar voor beste documentaire. Daarnaast bereiken de screenings, die wereldwijd worden georganiseerd, niet alleen patiënten maar ook artsen en ander medisch personeel. Zelfs het Britse parlement kwam samen voor een eigen filmvertoning en ontmoeting met de charismatische filmmaakster. In Nederland was Unrest al te zien in het AMC en LUMC voorafgegaan door lezingen voor patiënten en medisch personeel. In 2018 start de reis langs de filmhuizen, te beginnen op 15 januari in Kino Rotterdam, waarna Leiden (24 januari in Kijkhuis), Nijmegen (31 januari in Filmhuis042) en Utrecht (6 februari in ’t Hoogt) volgen. Aan mogelijke andere vertoningen wordt nog gewerkt.
Bezoekers Unrest reageren ontroerd en geschokt

ME-patiënt, en medeorganisator van de Nederlandse filmvertoningen, Arlette Poolen was onder de indruk van de reacties tijdens en na de screenings. “Bezoekers waren heel ontroerd maar vooral geschokt. Sommigen hadden geen idee wat voor leed de ziekte zelf met  daarbovenop bovenop nog onbegrip veroorzaakt. Ik hoop dat Unrest meer mensen bewust maakt van wat ME is en hoe we met huidige moeilijk te diagnosticeren ziektes omgaan. Ik heb sinds mijn 12e ME en ben nu 24, dus al 12 jaar ziek. Het moeilijkste aan mijn ziekte vind ik de Post Exertional Malaise:  zieker worden (en dagen in bed moeten doorbrengen) na teveel inspanning. Als ik niet lang kan lopen pak ik de rolstoel, tegen pijn neem ik pijnstillers maar aan PEM valt niet te ontkomen. Dat is moeilijk uit te leggen aan anderen maar de film Unrest is er in geslaagd om mijn verhaal en dat van wereldwijd 17 miljoen andere patiënten te vertelt.

Unrest in Kino
Datum: 15 januari
Tijd: 19:00 tot 21:15 uur
Locatie: Kino
Adres: Goevernestraat 129-133, 3014 PM Rotterdam
Prijs:  € 10,00
Vorig artikelKruidvat en Trekpleister stoppen met verkoop tabaksproducten
Volgend artikelEregalerij in Monitor
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg2.0 zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden. Ik studeerde Fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de medische- , farmaceutische industrie en de gezondheidszorg. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. Ik ga jaarlijk naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.